È ancora troppo poco, ma in 30 anni l’aspettativa di vita dei pazienti con fibrosi cistica si è allungata di 20 anni: era appena 14,7 anni tra il 1988 e il 1991; ha raggiunto i 37,2 anni nel 2016, tanto che a oggi il 56,7% dei malati è adulto. 

È quanto emerge dall’analisi dei report storici del Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC) presentati nel corso dell’evento “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93” promosso su iniziativa della senatrice Paola Binetti, in collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica.

«Siamo di fronte a una trasformazione importante della malattia, che non può più essere considerata solo pediatrica», commenta la presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Gianna Puppo Fornaro. « Nel nostro Paese, la lungimirante Legge n. 548 del 1993, ha istituito in ogni Regione un Centro specializzato per la cura della fibrosi cistica, assicurato ai malati la gratuità dei farmaci prescritti dai centri e stanziato fondi per la ricerca, oltre ad aver implementato il ricorso allo screening neonatale. Tutti elementi che hanno contribuito ad allungare l’aspettativa di vita, a partire dalla necessità di garantire alle persone in età adulta la migliore qualità della vita che passa anche dalla piena realizzazione professionale e dalla possibilità di curarsi presso strutture adeguate, non più pensate a misura di bambino».

In particolare, la LIFC pone l’accento sulla necessità di adottare strumenti di monitoraggio in grado di ottimizzare e controllare l’uso delle risorse pubbliche a sostegno delle strutture dedicate ai malati di fibrosi cistica, al fine di garantire ai pazienti uniformità ed elevati standard di cura. Un intervento in linea con il bisogno di garantire, su tutto il territorio nazionale, la corretta applicazione della Legge 548/1993. 

«Rendere efficiente e uniforme la Sanità su tutto il territorio nazionale, garantire equità nell’accesso alle cure e collaborare alla costruzione di modelli organizzativi più efficienti, in grado di garantire una corretta presa in carico del paziente, sono linee d’intervento sulle quali da anni abbiamo aperto un confronto con le Istituzioni, tra cui il ministero della Salute, che intendiamo portare avanti nell’interesse delle persone affette da fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa», aggiunge Gianna Puppo Fornaro.