Prenotano le visite mediche, comprano le medicine, controllano l’andamento dei valori e gli effetti della terapia. I familiari caregiver fanno tutto e di più per garantire a genitori, fratelli o parenti di altro tipo le cure migliori, ma fanno fatica a parlare con i dottori, ad avere informazioni sulla salute del loro assistito, a venire coinvolti nel piano terapeutico.

È quanto emerge da una indagine condotta da tre centri americani (University of Michigan, University of Pittsburgh e VA Ann Arbor Healthcare System) su 700 adulti impegnati ad aiutare una persona della famiglia con malattia cronica come diabete, malattie cardiache, depressione o artrite. Attenzione: lo studio, pubblicato sulla rivista Families, Systems and Health, non si riferisce a chi si prende cura di familiari non autosufficienti, ma di congiunti che in qualche modo condividono l'esperienza della malattia di un loro caro in grado di prendersi cura di sè in autonomia.

In media i caregiver di famiglia (mariti, mogli, genitori, fratelli o amici) dedicano due ore a settimana in attività legate alla salute del loro caro. Più del 20 per cento degli intervistati ha dichiarato di entrare con il proprio assistito all’interno dello studio medico e di parlare al telefono con il dottore di riferimento. Circa la metà dei partecipanti al sondaggio ha affermato di affrontare insieme al proprio parente con malattia cronica una serie di questioni cruciali sulla sua condizione: gli effetti collaterali delle medicine, i costi delle cure, la gestione del dolore e così via… 

«Siamo stati sorpresi dalla misura in cui queste persone di sostegno ai malati cronici siano in grado di fornire un aiuto negli aspetti chiave dell'assistenza sanitaria. Ma siamo rimasti anche sorpresi dalla loro preoccupazione di non venire coinvolti nelle cure dei loro cari da parte dei medici», ha commentato l'autore principale dello studio Aaron A. Lee.

Il 41 per cento dei partecipanti ha dichiarato di sentire di non saperne abbastanza sulle condizioni del proprio caro e sul trattamento per poter fornire l’aiuto necessario. E solo il 12 per cento era preoccupato di restare troppo coinvolto nella salute del parente assistito. 

Ma il dato più significativo arriva dal 45 per cento dei caregiver che hanno parlato con i medici. Ebbene, un terzo degli intervistati ha dichiarato che i dottori non si sono mostrati disponibili a condividere con loro le informazioni cliniche.  

I ricercatori spiegano così la reticenza dei medici: «I dottori evitano di coinvolgere i famigliari per mancanza di tempo o per preoccupazioni sulla privacy, o perché non hanno mai chiesto al paziente se ci fosse qualcuno vicino a loro che li aiutasse». 

Basterebbe chiedere al paziente se desidera che le informazioni sulla sua salute vengano condivise con altre persone. Domande di questo tipo potrebbero essere inserite nei questionari di routine che i pazienti compilano prima di una visita, insieme alle informazioni sulla salute e sullo stile di vita. 

Questo potrebbe essere un primo passo per aumentare il coinvolgimento dei caregiver. Il secondo passo potrebbe consistere in percorsi di formazione destinati ai parenti che si occupano di un malato cronico per rendere il loro sostegno il più efficace possibile. È quello che propongono gli autori dello studio per riconoscere ai caregiver l’importanza del loro ruolo.