«Ho la diarrea, non è normale. Io non vivo. Sono incontinente. Non riesco a gestire l’emergenza, l’urgenza. La diarrea è il sintomo che mi crea maggior disagio. E non è facile da raccontare». 
 

«Durante l’intimità ho dolore, sangue, sofferenza. E tutto questo non so perché viene ignorato. Non mi capisce, non so se sono davvero felice accanto a lui».

«È una malattia che modifica il tuo percorso di vita. Non sarei io senza. Forse sarei più felice, o forse starei peggio. Non lo so. Ma oggi non rinuncio a nulla perché dopo vent’anni riesco ad affrontare nel bene e nel male qualsiasi situazione anche se sto poco bene».

« La malattia è un’arma a doppio taglio. Da un lato ti pone limiti fisici e psicologici difficilissimi da gestire, un ostacolo severo a ogni attività. Dall’altro, ti spinge a dare il meglio, tira fuori una volontà incredibile di superare le sfide. Di andare oltre i limiti della Colite Ulcerosa».

«È difficile raccontare che devo andare in bagno anche 20 volte al giorno. La diarrea è imbarazzante, ma continuerà ad esserlo finché non la si nobilita allo stato di un sintomo. Un sintomo come un altro. Bisogna parlarne soprattutto a chi non capisce, a chi non sa, perché questa è la chiave per normalizzare, senza banalizzare».

Sono alcuni dei racconti fatti da persone che convivono con la colite ulcerosa nel ‘Diario delle emozioni’, uno degli strumenti realizzati nell’ambito di “Voci di pancia”, campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI ITALIA, IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Association). Presentata oggi a Milano presso la Fondazione Giangiacomo Feltrinelli, la campagna nasce dalla volontà di rompere il muro dell’imbarazzo per favorire il dialogo sulla colite ulcerosa e sui sintomi dirompenti che porta con sé. 

La colite ulcerosa è una malattia infiammatoria cronica intestinale. «Colpisce in Italia più di 150 mila persone, con oltre 4 mila nuove diagnosi all’anno ed è in costante aumento in tutte le fasce d’età», spiega Cristina Bezzio, medico gastroenterologo presso l'Irccs Istituto Clinico Humanitas di Rozzano e membro del direttivo di Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease (IG-IBD). «Si tratta di una patologia ‘invisibile’ con sintomi invalidanti e imbarazzanti quali frequenza evacuativa, sanguinamento rettale e urgenza intestinale che hanno un forte impatto sulla qualità di vita e sulla sfera psicologica, con la conseguenza di portare alcuni pazienti a isolamento sociale e autostigma», aggiunge. «In alcuni casi, la colite ulcerosa progredisce fino a un grado di malattia da moderata a grave, per cui sono necessari interventi terapeutici in grado di agire rapidamente nel contrastare i sintomi più invalidanti».

La campagna oltre al ‘Diario delle emozioni’, la campagna mette a disposizione la ‘Guida alla Conversazione’, con consigli utili per sensibilizzare amici e familiari e facilitare il dialogo con il proprio medico, oltre al glossario delle parole della colite ulcerosa e il “Domande dell’imbarazzo”: dieci domande e risposte che affrontano temi quali sessualità, intimità e maternità, senza filtri. Ma anche materiali fotografici, illustrazioni, video, consigli e storie veicolati attraverso i canali social dell’associazione di pazienti AMICI Italia.

«Con ‘Voci di pancia’ vogliamo rompere il silenzio e superare il senso di vergogna e imbarazzo che spesso accompagna la colite ulcerosa. È una condizione che va oltre il semplice disagio fisico, toccando profondamente la qualità della vita e i legami sociali, familiari e professionali di chi ne soffre», afferma Salvo Leone, direttore generale di AMICI Italia e chairman della European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). «Parlarne è essenziale. Il dialogo aperto e informato con il proprio medico e con le persone vicine permette di affrontare la malattia in modo più sereno, di abbattere i pregiudizi e di ridare dignità a chi si sente isolato», aggiunge Leone. «Questa campagna non è solo un insieme di strumenti pratici, ma una porta verso la comprensione e l’empatia. Quando condividiamo le nostre storie e normalizziamo i sintomi, rendiamo più forte chi affronta ogni giorno questa battaglia invisibile. La consapevolezza e il coraggio di raccontarsi sono le chiavi per una vita migliore».

«Siamo orgogliosi di essere al fianco dell’associazione di pazienti AMICI Italia e delle società scientifiche di riferimento per rispondere ai bisogni di salute delle persone che vivono con la colite ulcerosa, malattia infiammatoria cronica intestinale dai sintomi invisibili quanto invalidanti», conclude - Federico Villa, associate vice president Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia. «Con questo progetto di sensibilizzazione siamo felici di ribadire il diritto alla salute di ognuno, sopra ogni cosa, con la volontà di incidere positivamente sul benessere a tutto tondo, che va oltre l’innovazione terapeutica. Alimentiamo nuove possibilità di dialogo in grado di migliorare la qualità di vita di pazienti e familiari».