Portare allo scoperto il vissuto dei pazienti con malattia di Crohn per sensibilizzare il pubblico su questa patologia e sull’importanza di riconoscerne i sintomi principali. Sono questi gli obiettivi della campagna “Crohnostorie. Storie di chi affronta la Malattia di Crohn ogni giorno” ideata da AbbVie in collaborazione con AMICI Italia ETS e IG-IBD. La campagna è incentrata su una installazione in piazza del Cannone a Milano che intende focalizzare l’attenzione sui principali bisogni dei pazienti e, nel corso dei prossimi mesi, si svilupperà mediante una web serie di sette episodi, diffusa attraverso i canali digital e social di AbbVie.
Sono circa 150 mila in Italia, più di 2 milioni nel mondo, le persone che convivono con la malattia di Crohn, patologia infiammatoria cronica dell’intestino dall’impatto altamente invalidante.
Oltre ai sintomi fisici, la malattia di Crohn può avere un impatto significativo sul benessere dei pazienti. Indagini condotte in Europa e in Italia hanno evidenziato come circa il 71 per cento degli intervistati con questa malattia si dichiari preoccupato in merito alla comparsa della successiva riacutizzazione. L’11,3 per cento dei pazienti con un controllo non ottimale della patologia riferisce di dover usufruire di giorni di malattia rispetto all’1,9 per cento dei pazienti con controllo ottimale. Il 23 per cento dei pazienti in Italia riferisce una perdita di produttività lavorativa.
«Oggi le associazioni di pazienti, come AMICI Italia, hanno un ruolo centrale nel promuovere il Patient Health Engagement, ovvero il coinvolgimento attivo e consapevole dei pazienti nella gestione della propria salute» sottolinea Salvo Leone, direttore generale di AMICI Italia e presidente dell'International Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (IFCCA). Questo «significa aiutare le persone a conoscere meglio la propria malattia – precisa Leone - a partecipare alle scelte terapeutiche e a sentirsi parte di una comunità che le sostiene nel percorso di cura. È fondamentale puntare su diagnosi precoci, riconoscimento tempestivo dei sintomi e percorsi di cura personalizzati che tengano conto della natura cronica delle MICI, anche attraverso un supporto psicologico mirato. Solo così possiamo migliorare davvero la qualità di vita delle persone che convivono con queste malattie invisibili. Un maggiore coinvolgimento dei pazienti – aggiunge - è inoltre essenziale per garantire l'aderenza ai trattamenti: quando i pazienti sono informati, motivati e supportati, seguono con più costanza le terapie e adottano comportamenti che favoriscono il mantenimento della remissione clinica».
Lo studio osservazionale e multicentrico IBD-Podcast, promosso da AbbVie in 103 strutture in dieci Paesi, tra cui l’Italia ha rilevato che il 54 per cento dei pazienti italiani con malattia di Crohn coinvolti nello studio sono controllati in modo non ottimale.
«Negli anni abbiamo sviluppato terapie sempre più efficaci e con profili di sicurezza maneggevole – osserva Caterina Golotta, direttrice medica di AbbVie Italia - con l’obiettivo di offrire a clinici e pazienti nuove armi terapeutiche finalizzate al miglioramento della vita delle persone. In Italia, la nostra attività di ricerca e sviluppo è particolarmente ricca. Nello specifico, abbiamo quasi 80 studi attivi in circa 400 centri, che comprendono sia trial interventistici per lo sviluppo di nuovi asset sia studi osservazionali che hanno l'obiettivo di generare evidenze di valore sulla pratica clinica».
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