La Fondazione IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease, Gruppo italiano per lo studio delle malattie infiammatorie croniche intestinali) ha deciso di istituire un Comitato scientifico per guidare la realizzazione del primo Sistema di raccolta dati nazionale delle Mici. L’annuncio è arrivato l'1 dicembre, al termine dei tre giorni del Congresso nazionale IG-IBD “Advances in IBD” a Riccione.
Si stima che in Italia oltre 250 mila persone convivano con malattia di Crohn o colite ulcerosa. Eppure, la fotografia epidemiologica del Paese rimane ancora frammentata: esistono più di 14 mila piattaforme diverse di cartella clinica che non dialogano tra loro, ostacolando la possibilità di seguire la malattia nel tempo, confrontare i risultati dei trattamenti e comprendere i reali bisogni dei pazienti.
«Per prendere decisioni efficaci - sottolinea Massimo Claudio Fantini, segretario generale uscente IG-IBD - servono dati affidabili e omogenei La presenza di un Sistema di raccolta dati nazionale rappresenta il cuore pulsante della conoscenza sulle Mici: permetterà di monitorare il decorso clinico, valutare l’impatto delle terapie sulla qualità di vita e individuare precocemente le criticità».
Il modello di riferimento è quello del registro spagnolo ENEIDA che coinvolge oltre 80 Centri e circa 80 mila pazienti: una best practice a livello europeo per qualità e completezza. In questa direzione, IG-IBD ha già avviato un percorso di armonizzazione dei dati clinici e biologici dei Centri italiani, definendo un insieme di informazioni essenziali da acquisire in modo standardizzato, sicuro e conforme alle normative sulla protezione dei dati personali.
«Mettere a sistema l’esperienza dei Centri e far parlare i dati significa costruire un futuro in cui ogni paziente potrà contare sulle stesse opportunità di cura, ovunque si trovi», sostiene il neoeletto segretario generale, Edoardo Vincenzo Savarino. «Con questo progetto - conclude - vogliamo ridurre le disuguaglianze, migliorare i percorsi assistenziali e rendere la qualità di vita delle persone con Mici la vera misura del successo terapeutico».
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