La quasi totalità (97%) delle persone che convive con una malattia cronica dell'intestino (IBD, Inflammatory Bowel Disease) avrebbe voluto ricevere un sostegno psicologico al momento della diagnosi e il 60% lo vorrebbe anche durante il ricovero e dopo le dimissioni: ma due pazienti su tre non hanno mai ottenuto alcun tipo di sostegno emotivo.

È quanto emerge dall’indagine nazionale SUNRISE che è stata presentata giovedì 13 marzo a Roma nel corso dell’evento realizzato nell’ambito della campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO”, promossa da Alfasigma in collaborazione con AMICI Italia e con il patrocinio di IG-IBD. L'incontro è stato aperto da Giorgio Mulè, vicepresidente della Camera dei Deputati, che ha ospitato l’iniziativa.

Nonostante circa il 65% dei pazienti dichiari di essere in remissione, la malattia continua a essere vissuta come un’esperienza “non solo fisica”: si rivelano diffusi livelli di nervosismo (53%), preoccupazione per le proprie condizioni di salute (50,9%), mancanza di energie (46,8%) e un significativo senso di solitudine.

«Ansia, depressione, paura della recidiva, senso di incertezza verso il futuro e stigma sono componenti strutturali dell’esperienza di malattia – racconta Salvo Leone, presidente della International Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (IFCCA) e direttore generale di AMICI Italia – che influenzano direttamente l’andamento clinico e la risposta alle terapie. Quando questi bisogni non vengono intercettati e accompagnati, il rischio è quello di una presa in carico parziale: pazienti che faticano ad aderire alle cure, che vivono con maggiore stress le fasi di riacutizzazione, che si sentono soli nei momenti di transizione più delicati, come il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta o l’eventualità di un intervento chirurgico. Un paziente seguito anche sul piano emotivo – aggiunge - tende ad avere un decorso più stabile, a ricorrere meno ad accessi impropri in urgenza e a utilizzare in modo più appropriato le risorse disponibili. Questo si traduce in migliori esiti clinici, in una riduzione dei costi indiretti legati a ospedalizzazioni, assenze dal lavoro o dalla scuola e, più in generale, in una maggiore sostenibilità dei percorsi di cura». 

La campgna “IO ESCO” propone allora l’adozione, nei Percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (Pdta) di queste patologie, di valutazioni strutturate del benessere psicologico per orientare tempestivamente i pazienti verso i supporti adeguati, nonché l’istituzione di percorsi gestiti da professionisti delle IBD Unit con interventi psicologici che possano sostenere l’elaborazione emotiva e migliorare l’aderenza del paziente alle terapie.

Un’altra indagine, promossa da Elma Research, su persone con colite ulcerosa conferma che un paziente su due manifesta il bisogno di una presa in carico più efficace. Inoltre, il 47% vorrebbe essere informato e coinvolto rispetto alle scelte terapeutiche, il 38% vuole servizi di supporto socio-assistenziale e il 37% è interessato ad accedere a terapie complementari. Il 43% dei pazienti si dichiara in remissione, ma l’84% di questi continua a manifestare sintomi extraintestinali che ne minano la qualità di vita; un sostanziale disallineamento tra il vissuto del paziente e la valutazione clinica che denota il bisogno di strategie condivise che mirino a un esito di cura soddisfacente dal punto di vista della qualità di vita.

Fondamentale, nel percorso di cura, l’appropriatezza terapeutica, che non vuol dire solo “scegliere il farmaco giusto”, ma fare la cosa giusta, al momento giusto, per quel singolo paziente. 

«In pratica – spiega Alessandro Armuzzi, presidente eletto della European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO), professore di Gastroenterologia e direttore della IBD Unit all'Humanitas Research Hospital e Humanitas University – significa prevedere un inquadramento iniziale strutturato definendo estensione e severità, fattori prognostici, comorbidità, preferenze del paziente, e valutare da subito rischio di progressione di malattia; dare obiettivi condivisi e misurabili, cioè concordare obiettivi clinici e obiettivi “di vita”; monitorare costantemente in modo oggettivo e soggettivo, integrando sintomi con biomarker e strumenti, per evitare undertreatment o overtreatment; scegliere e sequenziare tra le varie opzioni terapeutiche sulla base di profilo di rischio, rapidità d’azione attesa, comorbidità, stile di vita, desiderio di gravidanza, aderenza; fornire strumenti pratici».

La Campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO” è nata nel 2024 con l’obiettivo di sostenere l’empowerment del paziente e la sua consapevolezza nel percorso di cura.

«Mettere la vita al centro della cura significa prendersi carico del paziente in maniera olistica – interviene Massimo Giorgio Visentin, Global Chief Commercial Officer di Alfasigma – e accompagnarlo verso una migliore qualità di vita. L’impegno di Alfasigma è favorire questo approccio grazie al confronto strutturato tra pazienti, clinici e centri specializzati in IBD, e oggi siamo orgogliosi di apire il dialogo alle Istituzioni».