Non la malattia come etichetta, ma la vita nella sua interezza. È questa la cifra narrativa premiata dalla giuria della XII edizione del Premio Omar, dedicato alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari. Una comunicazione capace di includere la patologia senza ridurre la persona alla diagnosi, restituendo spazio a studio, lavoro, relazioni, sogni e futuro.
La cerimonia di premiazione si è svolta giovedì 19 febbraio a Roma, riunendo giornalisti, Associazioni, Istituzioni e rappresentanti del mondo scientifico. Il Premio è promosso da Osservatorio malattie rare in collaborazione con il Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (Cnamc) di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Società italiana di medicina narrativa (Simen).
A essere premiata è stata soprattutto l’attenzione al linguaggio: informare senza pietismo né sensazionalismi, evitare false speranze, dare voce diretta ai protagonisti. Un approccio che cambia l’immaginario collettivo e contribuisce a costruire una cultura più consapevole.
Il Premio giornalistico “storico” è andato a Silvia Bencivelli per l’audio documentario “I ragazzi Duchenne”, trasmesso su Rai Radio 3 e realizzato con Parent Project. Un racconto a microfono aperto che segue la quotidianità di quattro ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne: amici, fidanzate, passioni, studio e lavoro.
Per la categoria Professionisti, il riconoscimento è andato a BioCryst Italia, oggi parte del gruppo Neopharmed Gentili, per il cortometraggio “Il Colloquio”, realizzato con Aaee e Itaca. Una narrazione delicata che attraversa generazioni: una donna ricorda il nonno, entrambi affetti da angioedema ereditario, mostrando come ricerca e percorsi di cura abbiano trasformato l’impatto della malattia sulla qualità di vita.
Nella categoria Non professionisti ha vinto “Telospiego”, video educativo ideato da Asimas con il supporto di Blueprint Medicines e realizzato dallo youtuber Sacha Dominis di Co Opera Multimedia. Un prodotto che, attraverso animazioni e linguaggio semplice, accompagna alla scoperta della mastocitosi.
Menzione speciale della giuria alla giornalista Valentina Arcovio per l’articolo pubblicato su La Repubblica dedicato ad Alex, giovane affetto da epidermolisi bollosa in attesa di entrare in una sperimentazione clinica.
L’edizione 2026 del Premio Omar ha visto una significativa partecipazione istituzionale, confermando quanto la qualità della comunicazione sia parte integrante della cura: perché raccontare bene significa comprendere meglio e comprendere è il primo passo verso l’inclusione.
La Campagna
L'incontro di premiazione è stata anche la cornice all'interno della quale è stata presentata una nuova Campagna di sensibilizzazione lanciata dall'Osservatorio malattie rare in collaborazioni con le Associazioni dell’Alleanza malattie rare. “La riFORMA conta. Il rispetto passa anche dalle parole” è il claim scelto: un gioco di parole che lascia intendere come la forma conti, perché talvolta è anche sostanza, soprattutto quando in discussione c’è una proposta di modifica costituzionale, quella che punta ad aggiornare il linguaggio dell’art. 38, dove compare ancora il termine “minorati”, espressione di uso comune nel periodo postbellico in cui la Costituzione fu scritta.
«Negli ultimi anni l’attenzione al linguaggio corretto è cresciuta in diversi ambiti, spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio malattie rare (Omar) - incluso quello normativo. Osservatorio malattie rare da 16 anni racconta malattie rare e disabilità con attenzione al linguaggio e, in virtù del suo ruolo di soggetto di informazione e comunicazione, trova doveroso richiamare l’attenzione sull’iter di discussione, perché se ne parli e per sostenerne la rapida conclusione e dunque l’approvazione della modifica».
A fare la prima mossa sono state proprio le Associazioni dell’Alleanza che hanno sottoscritto una lettera inviata alla Commissione Affari costituzionali del Senato nella quale spiegano tra l'altro di sentire «la responsabilità di condividere una riflessione pubblica su alcuni elementi linguistici della Costituzione e sulla necessità di renderli più attuali e coerenti con un sentire comune e un linguaggio rispettoso del tempo in cui viviamo».
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