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Riparte“Voci di pancia”, campagna di informazione e sensibilizzazione sulle malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici), che in questa seconda edizione si concentra su tre bisogni emersi dall’ascolto dei pazienti: sessualità e genitorialità, convivialità e nutrizione, lavoro e studi.
Gli strumenti messi a disposizione sono Il Manifesto delle Azioni; tre mini-guide per i pazienti che offrono suggerimenti e consigli; una serie vodcast realizzata con Chora media che, a partire dalle storie dei pazienti, fa entrare il grande pubblico nella vita quotidiana di chi vive con le Mici.
Questa seconda edizione della Campagna, promosso da Lilly con il patrocinio di Amici Italia, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases e International Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Association, è stata presentata martedì 1 luglio in un incontro a Roma.
Le Mici sono malattie caratterizzate da una infiammazione cronica della parete intestinale che provoca diarrea, dolore, debolezza e perdita di peso. Colpiscono in Italia oltre 250 mila persone e hanno un esordio soprattutto in età giovanile, tra i 15 e i 40 anni.
I pazienti con Mici, però, «possono soffrire di stati di infiammazione anche in altre parti del corpo quali articolazioni, cute e occhio – ricorda Alessandro Armuzzi, professore di Gastroenterologia all'Humanitas University - e in circa la metà dei casi la malattia ha un andamento medio-grave che incide fortemente sulla vita quotidiana».
Colite ulcerosa e malattia di Crohn sono le due Mici più diffuse. «Per i sintomi che le caratterizzano, le malattie infiammatorie croniche intestinali non hanno solo un impatto fisico – conferma Massimo Claudio Fantini, segretario generale dell'Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease e professore di Gastroenterologia, all'Università di Cagliari - ma generano un peso psicologico e sociale significativo, troppo spesso sottovalutato».
Il Manifesto delle Azioni identifica quindi tre sfere di interesse e per ognuna fa una proposta concreta: sul fronte dello studio/lavoro l’introduzione di incentivi fiscali o sgravi contributivi per le aziende che offrono opzioni di lavoro flessibile ai dipendenti affetti da Mici e riconoscimento della disabilità (Legge 104) e l’istituzione di corsi di formazione specifici per il personale docente nelle scuole/università; nell’ambito della sessualità/genitorialità la creazione di percorsi formativi per medici e personale sanitario su come affrontare in modo empatico il tema della sessualità e supportare attivamente i pazienti con Mici; infine, per quanto riguarda la convivialità e la nutrizione la realizzazione di Linee guida nutrizionali da parte del ministero della Salute che aiutino a identificare cibi e opzioni alimentari ideali durante le diverse fasi della patologia.
«Con il Manifesto delle Azioni – spiega Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia e Chairman della International Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations - chiediamo un cambiamento reale, concreto, che parta dalle Istituzioni e arrivi nella vita di tutti i giorni. E ci rivolgiamo anche ai pazienti: non siete soli, non dovete vergognarvi. La vostra voce conta. Le vostre emozioni sono la forza da cui partire per costruire un futuro più giusto e più umano. “Voci di Pancia” è proprio questo: un invito a trasformare la sofferenza in consapevolezza, e la consapevolezza in azione».
«Il nostro impegno – interviene Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs e Patient Access Italy Hub di Lilly - è quello di migliorare la vita delle persone, non solo grazie all’innovazione farmacologica. La campagna “Voci di Pancia” è un esempio di come interpretiamo questo ruolo: essere al fianco dei pazienti e delle società scientifiche per ascoltare e raccogliere le loro necessità e, insieme, provare a costruire un mondo migliore».
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