Nel percorso terapeutico di un paziente possono esserci parole temibili, difficili anche solo da pronunciare ad alta voce e altre che possono assumere un valore straordinario nell’iter di cura. Ognuna di queste parole può avere definizioni e sfumature diverse che variano in base all’esperienza di chi le pronuncia: non esiste un unico significato e tutti meritano di essere ascoltati.

Partendo da questa consapevolezza ha preso il via "Il senso delle parole", un tour in tre tappe dedicato alla sensibilizzazione e alla comunicazione in ambito oncologico, promosso da Merck Italia con il patrocinio di numerose Società scientifiche e Associazioni di pazienti.

Il progetto, realizzato insieme all’enigmista e professore di semiotica Stefano Bartezzaghi, consiste in un vero e proprio cruciverba tematico gigante, che unisce l'intrattenimento del gioco di parole alla riflessione su temi legati alla salute e alla cura. Sul palco, Bartezzaghi risolve lo schema insieme a un oncologo e un paziente, mentre il pubblico contribuisce a costruire le definizioni.

«Un cruciverba è un enigma: un modo per entrare nelle profondità della lingua, facendoci riflettere su come ci esprimiamo e su cosa esprimiamo» osserva Bartezzaghi. «Un cruciverba – aggiunge - è un gioco: un modo leggero di passare il tempo assieme e di usare le parole che di consueto ci pesano».

In questa occasione, il cruciverba diventa anche uno strumento di condivisione e formazione per pazienti, caregiver e per i volontari che, in ospedale e fuori, supportano i pazienti.

La prima tappa del tour è stata martedì 22 settembre a Roma all'Istituto nazionale dei tumori Regina Elena (Ifo): un appuntamento dedicato ai tumori uroteliali e della vescica. A risolvere le definizioni, insieme a Bartezzaghi, Fabio Calabrò, direttore dell’Oncologia medica 1 dell'Istituto e Paolo Conte, volontario dell'Associazione PaLiNUro.

«Bisogna trovare le parole giuste» sostiene Calabrò. «In poche situazioni come in una malattia – prosegue - le parole sono veramente importanti. Per spiegare la diagnosi, per raccontare le possibilità terapeutiche e gli effetti dei trattamenti, per stabilire una relazione, per togliere i sensi di colpa che a volte aggravano il carico della malattia, per dare libertà di scelta a chi si ammala. Quando usata con attenzione e competenza, la parola diventa cura».

Che il "Il senso delle parole" prenda il via dal Regina Elena «non è un caso» sottolinea Livio De Angelis, direttore generale degli Istituti fisioterapici ospitalieri (Ifo): «L'ambito uro-genitale, che comprende i tumori uroteliali, è da sempre una priorità del nostro Istituto, tra tecnologie all'avanguardia come la chirurgia robotica e un numero significativo di trial clinici attivi».

Il tumore della vescica è il secondo tumore urologico più comune dopo quello alla prostata e in Italia nel 2024 sono stati diagnosticati oltre 31 mila. Il carcinoma uroteliale è il tipo più frequente, con più del 90% delle diagnosi. È più comune tra i 60 e i 70 anni ed è quasi quattro volte più frequente negli uomini che nelle donne, ma tra queste ultime l'incidenza è in sensibile aumento. Il principale fattore di rischio è il fumo di sigaretta.

A volte diagnosticato in ritardo, a causa di sintomi difficili da riconoscere, il tumore dell’urotelio può avere un impatto significativo sulla qualità di vita di chi ne è colpito.

I volontari e pazienti dell'Associazione, interviene Conte, hanno «il compito di assistere i pazienti mettendo a loro disposizione il patrimonio di esperienza personale maturata durante le fasi di diagnosi, terapia e assistenza. Una efficace comunicazione è fondamentale per il raggiungimento del nostro obiettivo. Dobbiamo trasferire informazioni utili e corrette, ma questo non è sufficiente. Le parole che utilizziamo devono anche e forse soprattutto essere in grado di mitigare le ansie e le insicurezze che tipicamente affliggono i pazienti».

Il progetto “Il senso delle parole” si inserisce nel solco tracciato da Merck con il Manifesto per l'Umanizzazione delle cure oncologiche e dell'Abbeced(i)ario, un glossario nato con l'obiettivo di abbattere i pregiudizi e promuovere una comunicazione più chiara, inclusiva e umana.

«Chi riceve una diagnosi oncologica – rileva Andrea Paolillo, direttore medico di Merck Italia - deve affrontare importanti sfide, fisiche, psicologiche e emotive. Per questo, sin dal nostro ingresso in oncologia, abbiamo lavorato con le istituzioni, le Società scientifiche e le Sssociazioni di pazienti, per promuovere un approccio sempre più olistico alle cure, in cui il supporto psicologico, l’ascolto e il sostegno concreto a pazienti e famigliari, diventasse prassi clinica. “Il senso delle parole” è un ulteriore passo avanti di questo impegno».

Dopo il debutto romano “Il senso delle parole” prosegue il tour con il suo maxi cruciverba all’Humanitas di Milano il 3 novembre, con un evento dedicato ai tumori della testa e del collo, e il 17 novembre a Catania, dove ci si concentrerà sul tumore al polmone.