In Italia, ogni giorno, quindici donne ricevono una diagnosi di tumore dell’ovaio. Una patologia che continua a rappresentare una delle principali cause di mortalità tra le neoplasie ginecologiche, con una sopravvivenza a cinque anni ferma al 43 per cento. Numeri che raccontano una realtà ancora complessa, nonostante i progressi della ricerca e la crescente disponibilità di trattamenti innovativi.

Per accendere i riflettori su questa malattia e promuovere una maggiore consapevolezza nasce “Insieme di Insiemi”, una campagna di comunicazione che punta a informare, coinvolgere e mobilitare opinione pubblica e istituzioni. L’iniziativa è frutto della collaborazione tra il gruppo Multicenter Italian Trials in Ovarian cancer and gynecologic malignancies e il gruppo Mario Negri Gynecologic Oncology, insieme a diverse associazioni di pazienti, clinici e con il supporto non condizionante di aziende del settore.

L’obiettivo è duplice: da un lato diffondere informazioni corrette sul tumore ovarico, dall’altro dare voce ai bisogni delle pazienti, sollecitando percorsi di cura più equi e tempestivi.

«Il tumore delle ovaie è associato ancora oggi a un’elevata mortalità, causata sia da sintomi aspecifici attribuibili a numerose patologie, come gonfiore o dolore pelvico, sia dall’assenza di screening dedicati che consentano una diagnosi precoce», sottolinea Sandro Pignata, direttore della divisione di oncologia medica del dipartimento di uro-ginecologia presso l’Istituto Nazionale Tumori di Napoli e fondatore del gruppo Multicenter Italian Trials in Ovarian cancer and gynecologic malignancies. «Solo le donne con alterazioni BRCA1 e BRCA2 possono avvalersi di strategie preventive grazie al test genetico. Per questa ragione è importante comunicare a tutta la popolazione quanto la prevenzione primaria, che si basa sull’adozione di corretti stili di vita, possa cambiare le carte in tavola. Altre condizioni di rischio sono legate all’attività ovarica: infertilità, assenza di gravidanze o una prima gravidanza oltre i 35 anni di età possono aumentare le probabilità di sviluppare questo tumore. È poi importante indagare la storia familiare: più parenti che hanno ricevuto una diagnosi di carcinoma ovarico o di cancro del colon, dell’endometrio o del seno possono costituire un segnale d’allarme. Se i sintomi risultano persistenti, quindi perdurano per più di 2 o 3 settimane, è importante svolgere una visita ginecologica: attraverso palpazione ed ecografia e successivi ulteriori approfondimenti è possibile effettuare la diagnosi. Il tempo è un fattore di enorme importanza, soprattutto per le neoplasie silenziose: prevenzione prima e attenzione a eventuali sintomi poi possono fare la differenza».

Accanto alle criticità, emergono però anche segnali incoraggianti. Negli ultimi anni si registra infatti una riduzione della mortalità, legata all’introduzione di terapie sempre più mirate e all’utilizzo di trattamenti di mantenimento fin dalle prime fasi della malattia.

«Oggi in Italia si stimano circa 5.400 nuove diagnosi ogni anno, ma, nonostante il tumore ovarico resti una neoplasia pericolosa, dal 2021 a oggi abbiamo assistito a una riduzione del tasso di mortalità», afferma Giusy Scandurra, direttore della unità operativa complessa di oncologia medica dell’Ospedale Cannizzaro di Catania e docente presso la facoltà di Medicina dell’Università Kore di Enna. «La motivazione va individuata nei trattamenti sempre più innovativi e nell’introduzione di terapie di mantenimento in prima linea, con diversi farmaci a bersaglio. In ogni modo, sia negli stadi iniziali della malattia che in quelli più avanzati, la chirurgia risulta curativa nel 70 per cento dei casi, soprattutto se affiancata a un trattamento chemioterapico adiuvante per ridurre il rischio di recidive, che si presentano nel 25-30 per cento delle donne. Si tratta di informazioni che è importante far arrivare alle pazienti, che possono trovarsi in difficoltà dopo una diagnosi, senza supporto nelle decisioni da prendere o in balìa delle conseguenze di chirurgia e terapie farmacologiche. Questo tumore può insorgere anche in donne intorno ai 40 anni, quindi nel pieno della vita, talvolta con un desiderio di maternità non ancora soddisfatto, e quindi incidere fortemente sulla salute psicologica e sulla quality of life. Questa campagna vuole proprio stimolare la conversazione e avvicinare le donne al tema, per offrire loro informazioni ma anche possibilità di condivisione e appoggio».

Il progetto prevede una serie articolata di attività: una piattaforma informativa online, la diffusione di materiali divulgativi, iniziative sui social network, una survey e due webinar. Momento centrale sarà l’8 maggio, in occasione della Giornata mondiale del tumore ovarico, quando al Senato della Repubblica si terrà una conferenza istituzionale per la sottoscrizione di un documento di impegno politico condiviso tra istituzioni, società scientifiche e associazioni di pazienti.

A seguire, a Piazza del Popolo, nell’ambito della manifestazione Tennis and Friends Salute e Sport, sono in programma un flash mob simbolico e un’installazione artistica dedicata al tema della maternità oltre la biologia, a sostegno delle donne che, a causa della malattia, non possono portare avanti una gravidanza.

Le associazioni sottolineano con forza la necessità di fare rete e migliorare l’accesso ai centri specializzati.

«Sul tumore ovarico nessuna voce, da sola, è abbastanza forte: fare rete significa trasformare esperienze diverse in una richiesta comune più chiara e più utile per le donne», dichiara Ilaria Bellet, presidente di Acto Italia. «La ricerca nazionale Cambiamo Rotta, promossa da Acto Italia, mostra che solo il 27 per cento delle pazienti sceglie il centro in base alla specializzazione in ginecologia oncologica: su circa 5.400 nuove diagnosi l’anno, solo 1.500 donne arrivano in modo consapevole a un centro altamente specializzato, mentre quasi 4.000 rischiano ancora di iniziare il loro percorso nel posto sbagliato».

«Insieme di Insiemi nasce per unire voci, esperienze e bisogni che ogni giorno raccogliamo dalle donne e dalle loro famiglie nelle quali è presente un’alterazione dei geni BRCA 1 e 2», afferma Ornella Campanella, presidente di aBrcacadabra. «Servono percorsi chiari, tempestivi e omogenei in tutte le regioni».

«Crediamo che una collaborazione attiva tra istituzioni, associazioni e strutture cliniche, anche a livello nazionale, possa migliorare il percorso di cura delle pazienti», aggiunge Sandra Balboni, presidente di Loto organizzazione di volontariato. «Lo dimostra ad esempio il lavoro avviato nel 2019 da Loto organizzazione di volontariato con la Regione Emilia-Romagna, attraverso il percorso diagnostico terapeutico assistenziale del tumore ovarico e la campagna Donne, mettetevi scomode che oggi consente di trattare circa l’85 per cento dei casi all’interno della rete dei centri di riferimento».

«La ricerca offre prospettive sempre più concrete, ma l’innovazione deve diventare un diritto per tutte», dichiara Teresa Cafasso, presidente di Alto – Lotta al Tumore Ovarico.

«Tutte insieme chiediamo che il tumore ovarico venga riconosciuto come una priorità reale di salute pubblica», conclude Ilaria Bellet, presidente di Acto Italia. «Alle donne non servono più risposte frammentate: servono decisioni concrete, ora».

A sottolineare l’importanza del lavoro congiunto tra istituzioni, medici e associazioni è anche il mondo della prevenzione.

«Siamo molto contenti di poter ospitare, in occasione di questa grande manifestazione, le attività dedicate alla Giornata mondiale del tumore ovarico», conclude Giorgio Meneschincheri, ideatore e presidente di Tennis and Friends e medico specialista in medicina preventiva al Policlinico Gemelli. «Nell’ambito della salute siamo fortemente convinti che a vincere sia il gioco di squadra, e svolgere questi eventi insieme ai clinici e alle associazioni di pazienti significa rafforzare l’impegno verso il nostro obiettivo comune, attraverso la prevenzione, la diagnosi precoce e l’accesso all’innovazione».