La beta-talassemia ruba il tempo. In media più di un mese all’anno è dedicato a trasfusioni e trasferimenti presso i centri di cura. Le visite occupano 3 giorni al mese, 36 in un anno. Sono 4 le ore impiegate ogni settimana per esami specialistici e 19 i giorni che ogni anno vengono dedicati solo alle trasfusioni. A quantificare l’impatto sul tempo della malattia dei pazienti e dei loro caregiver è stata l’indagine nazionale realizzata su pazienti e caregiver, tuttora in corso, condotta da Elma Research. I dati, presentati nell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia” che si è tenuto oggi, 23 gennaio, presso il Centro Studi Americani a Roma,  si basano sulle risposte di un campione di 106 partecipanti. 

«La dimensione del tempo è fondamentale nel vissuto dei pazienti con beta-talassemia, come emerge anche dalla survey che abbiamo condotto: la necessità di dedicare così tanto tempo a cure e controlli influenza il modo in cui i pazienti vivono la loro vita», spiega Patrizia Amantini, direttore di ricerca Elma Research. 

I dati lo dimostrano: se si considerano i pazienti fra 21 e 40 anni si vede che il 46 per cento afferma che la malattia modifica le abitudini, il 54 per cento la possibilità di viaggiare, il 38 per cento di avere una relazione stabile o sposarsi, il 42 per cento di fare dei figli. 
Incomprensione, confusione e scoraggiamento sono i sentimenti più diffusi nei pazienti giovanissimi con meno di 20 anni, mentre in quelli fra i 20 e i 45 anni a pesare di più sono solitudine e stress.

Nei pazienti più anziani è l’affaticamento a condizionare la vita. Per i caregiver sono sentimenti comuni incomprensione, stress e scoraggiamento. In generale più di 3 pazienti su 10 pensano che la patologia abbia un impatto importante sulla loro vita, sentimento che si acuisce per la fascia più attiva – fra i 40 e i 50 anni. Oltre il 30 per cento richiede l’intervento di uno psicologo o uno psichiatra.

«Oggi in Italia si contano almeno 7mila persone che hanno la malattia, di cui il 73 per cento ha necessità di trasfusioni. Migliaia di famiglie, quindi, che sono chiamate a una gestione impegnativa della cura e dei controlli, giorno dopo giorno, anno dopo anno.  Basti pensare che 1 malato su 4 ha bisogno, ogni volta che va a fare una trasfusione o una visita, di essere accompagnato da un caregiver. Chi accompagna i pazienti nel loro percorso di cura è molto spesso un genitore, anche oltre i 18 anni di età», sottolinea Raffaella Origa, presidente della Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie (SITE).

Per accendere i riflettori su questa condizione, SITE promuove la campagna “Strade parallele. Beta-talassemia: voci, immagini, bisogni”, realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals: un progetto che, attraverso storie, testimonianze e approfondimenti scientifici vuole far riflettere su come il tempo sia un elemento fondamentale nella vita di ogni individuo e come la beta-talassemia possa influenzare profondamente la sua gestione.