L’epilessia in Italia interessa 550 mila persone delle quali circa un quarto assume più di tre farmaci per il controllo delle crisi, pesando significativamente su pazienti e famiglie da un punto di vista sociale, sanitario ed economico. Secondo quanto emerso da un'indagine promossa dalla Federazione italiana epilessie (Fie) in collaborazione con IQVIA e presentata mercoledì 16 maggio a Roma, circa due intervistati su tre riferiscono di avere crisi epilettiche nonostante le cure e la quasi totalità (88%) dichiara che l’epilessia interferisce in modo significativo sulla propria quotidianità, in ambito relazionale, lavorativo, scolastico e del tempo libero. Risulta problematica anche la gestione delle cure per bambini e ragazzi a scuola, dal momento che solo nel 17% dei casi il personale scolastico garantisce la somministrazione e che solo in un caso su tre i genitori possono accedere agli Istituti per provvedere direttamente alla somministrazione.

Inoltre, poco più della metà (54%) degli intervistati è soddisfatto per come è seguito da parte del personale sanitario e il 72% si dichiara insoddisfatto per le liste d’attesa per visite e controlli.

L’accesso ai servizi di diagnosi e cura risulta poi disomogeneo: se al Nord il 34% degli intervistati esprime alta soddisfazione per tempi di attesa di visite e controlli, il valore crolla al 19% al Sud e nelle Isole. Problematici anche gli aspetti logistici: solo il 21 % dei residenti del Sud è soddisfatto per la distanza dal Centro per recarsi ai controlli, rispetto al 36% dei pazienti residenti al Nord.

A livello internazionale, il nostro Paese si è assunto l'impegno di dotarsi di una legge a tutela delle persone con epilessia entro il 2031 e il Senato è impegnato nella discussione di quattro progetti, in attuazione del Piano d’azione globale intersettoriale per l’epilessia e di altri disturbi neurologici (IGAP).

«Ci auguriamo che la futura legge sull’epilessia diventi presto realtà – auspica Rosa Cervellione, presidente Fie - riuscendo a includere diversi aspetti, attualmente mancanti all’interno dei disegni di legge in discussione in Senato, volti a ridurre l’impatto della patologia sulle persone con epilessia e i loro caregiver e a invertire lo sconforto verso il futuro, soprattutto con riguardo al normale svolgimento della vita personale e lavorativa».

Sotto il profilo sociale, tante le difficoltà di coloro che convivono con la patologia e che riescono ad accedere al mercato del lavoro (41% rispetto al 62% della media italiana) a causa dell’impatto negativo sulla vita professionale, ma anche delle criticità esistenti a livello di crescita professionale e prospettive di carriera. Persone con epilessia, famiglie e caregiver concordano poi sulla necessità di destinare maggiori risorse per attività di informazione e formazione del personale scolastico e negli ambienti di lavoro per ridurre lo stigma e garantire maggiore sicurezza e tutela nei contesti extra familiari.

«Compito delle Istituzioni è intervenire per farsi carico di queste difficoltà» sostiene la vicepresidente del Senato Licia Ronzulli. «Non a caso – aggiunge - ho presentato un disegno di legge per tutelare le persone con epilessia e per assicurare loro percorsi di inclusione relazionale, scolastica e lavorativa. Un grande segno di attenzione è dimostrato dal fatto che in Parlamento esistono anche altre proposte normative, per arrivare quanto prima a un provvedimento che sia bipartisan e rappresenti una mano tesa verso le persone con epilessia, le famiglie e coloro che li assistono».