Circa un paziente su tre in trattamento per leucemia mieloide cronica, un tumore raro del sangue, valuta negativamente la propria qualità di vita.
È uno dei risultati della ricerca “La qualità di vita dei pazienti con Lmc”, promossa da Novartis Italia e realizzata da Elma Research. La ricerca ha approfondito il vissuto dei pazienti con Lmc e l’impatto della patologia e dei trattamenti sulla loro vita, interpellando 146 persone, il 51% delle quali in prima linea di trattamento.
In Italia ci sono circa 9 mila persone con Lmc.
L’aspetto più gravoso emerso dalla ricerca è dato proprio dagli effetti collaterali della terapia: il 40% dei pazienti li ha sperimentati e per il 36% di loro non sono mai terminati (tra i più frequenti segnalano stanchezza cronica, crampi, aumento del peso, gonfiore agli occhi, nausea e diarrea presenti anche nelle linee precoci di terapia).
Inoltre, circa il 30% dei pazienti riferisce un impatto molto elevato (valutato con un punteggio di 6-7 su una scala a 7 punti) della vita con Lmc sulla sfera psicologica.
Eppure, grazie ai trattamenti innovativi, la Lmc «è ora gestibile come una condizione cronica» osserva Elisabetta Abruzzese, dirigente medico di Ematologia all'ospedale Sant’Eugenio di Roma. «Tuttavia, nonostante i numerosi traguardi raggiunti, gli effetti collaterali dei trattamenti possono compromettere la quotidianità dei pazienti – aggiunge - rendendo essenziale un approccio che bilanci efficacia e tollerabilità. L’età media alla diagnosi di Lmc si attesta attorno ai 60 anni: un’età ancora pienamente attiva, in cui la persona può aspirare a un coinvolgimento significativo sia nella vita sociale che lavorativa».
Gli effetti collaterali possono anche avere un impatto negativo sull’aderenza alla terapia. In molti casi, la persistenza o la gravità degli effetti indesiderati porta i pazienti a interrompere il trattamento o a saltare delle dosi, riducendo l’efficacia complessiva della gestione della malattia. Un aspetto da non sottovalutare, poiché mantenere un’aderenza è cruciale per garantire il controllo della patologia nel lungo termine.
«Quando la qualità della vita è compromessa e gli effetti collaterali sono persistenti – conferma Fabio Efficace, responsabile Health Outcomes Research Unit e Chair WP Quality of Life del Gimema – i pazienti possono essere meno inclini a seguire rigorosamente il piano terapeutico prescritto. Questa mancanza di aderenza può, a sua volta, influenzare negativamente l'efficacia del trattamento. Pertanto, è essenziale monitorare e gestire attentamente la qualità della vita e gli effetti collaterali, fornendo ai pazienti strumenti per tracciare e riportare i loro sintomi e il loro benessere».
I pazienti con Lmc «necessitano di opzioni terapeutiche efficaci e ben tollerate – sottolinea infine Paola Coco, Chief Scientific Officer & Medical Affairs Head, Novartis Italia - che permettano di raggiungere risultati significativi nella gestione della patologia a lungo termine. Inoltre, i risultati delle ricerche hanno messo in evidenza l’esigenza di una maggiore attenzione al rapporto tra medici e pazienti, fondato sulla condivisione delle decisioni, su una chiara comprensione dei bisogni relativi alla qualità della vita e sulle aspettative per il futuro».
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