Malattie rare, al via la campagna di OMaR “Basta essere pazienti”
Sono già pazienti, non si può chiedergli di esserlo di più. Chi ha una malattia o un tumore raro non ha tempo sufficiente per poter attendere ancora. Per questo “Basta essere pazienti – Persone rare, diritti universali” è stato scelto come claim della campagna di sensibilizzazione ideata da OMaR - Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024.
L’iniziativa, che prende il via oggi e andrà avanti fino a dopo il 29 febbraio si articola in diverse attività: un convegno in presenza, per dare voce a tutti gli attori del sistema, attività di media relations con diverse testate giornalistiche per portare il tema delle malattie rare all’attenzione di tutta la popolazione e una campagna social condotta attraverso quattro video-testimonianze con racconti di storie reali e l’elaborazione condivisa di una petizione che mira a divenire una mozione parlamentare,
La petizione contiene 10 richieste chiare per andare verso un effettivo riconoscimento dei diritti universali e una nuova consapevolezza dell’opinione pubblica. La versione definitiva del documento circolerà fino al 29 febbraio tra le associazioni, i clinici, le istituzioni nazionali e regionali per la raccolta di firme e il risultato sarà reso pubblico in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con l’auspicio che possa poi trasformarsi in una mozione parlamentare che impegni a proseguire sulla strada indicata.
Ecco i punti fondamentali della petizione:
- Necessità di sviluppare una cultura della consapevolezza, prevenzione e considerazione del rischio nell’ambito della salute riproduttiva;
- Diritto a una diagnosi il più precoce possibile;
- Necessità di garantire dei PDTA uniformi sul territorio nazionale;
- Accesso equo e uniforme alle terapie disponibili;
- Necessità di un aggiornamento della lista delle malattie rare presenti nei LEA e presa in carico delle persone con malattia rara senza diagnosi;
- Garantire una soddisfazione dei bisogni assistenziali adeguata alle esigenze delle persone e delle famiglie, in maniera uniforme sul territorio nazionale;
- Riconoscimento e supporto al caregiver familiare;
- Politiche adeguate a far fronte ai casi di carenza dei farmaci;
- Garantire l’esercizio dei diritti in ambiente di vita sociale, scolastica lavorativa e affettiva, attraverso il pieno riconoscimento del diritto all’inclusione;
- Sostegno alla ricerca e implementazione della comunicazione anche in tema di trial clinici.