Oltre 8 mila euro di costi indiretti per il paziente ogni anno ai quali vanno aggiunti più di 2 mila euro di costi diretti sanitari e non sanitari, principalmente per l’assistenza personale, l’acquisto di farmaci e le visite specialistiche. Il mieloma multiplo, la seconda neoplasia ematologica per incidenza, non solo ha un impatto negativo a livello fisico e psicologico per il paziente ma è caratterizzato anche da “tossicità finanziarie” che si traducono in difficoltà economiche sia per i pazienti sia per chi li assiste.

Sono questi i principali risultati dell’indagine “Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di mieloma multiplo” promossa dall'Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma (Ail), in collaborazione con l’EMN Research Italy, il Centre for Economic and International Studies and HTA (EEHTA) CEIS di Tor Vergata e con il contributo non condizionante di Sanofi e Takeda. Obiettivo dell'indagine, illustrata in un incontro a Roma martedì 15 novembre, è «fornire strumenti di riflessione per i clinici e le Istituzioni per poter ottimizzare i processi di gestione del mieloma multiplo e delle risorse utilizzate, così da poter migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e l’efficienza del sistema nel suo complesso».

«I dati emersi dall’indagine – assicura Giuseppe Toro, presidente nazionale Ail – saranno motivo di attenta riflessione da parte nostra, dei clinici e dei pazienti. In particolare, un dato ci ha colpito: l’impatto del mieloma multiplo sull’attività lavorativa di pazienti e caregiver. Il 53,1% dei pazienti e il 24,5% dei caregiver sono costretti ad abbandonare il proprio lavoro. Riteniamo sia necessario intervenire in questo ambito con azioni di politiche sociali per mitigare l’emorragia di risorse a scapito della qualità di vita dei pazienti e caregiver».

Come spiega Francesco Saverio Mennini, direttore EEHTA-CEIS alla Facoltà di Economia dell'Università romana di Tor Vergata e presidente della Società italiana di health technology assessment, nel complesso i costi annui per un paziente con mieloma multiplo sono stati stimati in 10.438 euro, il 78% dei quali relativo a costi indiretti, dovuti ad assenteismo e presenteismo, e il 22% a costi diretti sanitari e non sanitari. «I costi – precisa Mennini - sono risultati strettamente legati all’età del paziente: molto più alti per i pazienti in età lavorativa, circa 11.886 euro, più bassi per le fasce d’età più anziane, per le quali i costi indiretti erano dovuti al caregiver, circa 2.628 euro». A questo dato è importante aggiungere quello relativo al sistema previdenziale. Tra il 2014 e il 2019 è stato registrato infatti un aumento dei beneficiari di assegni ordinari di invalidità (+35%) accompagnati da una riduzione dei beneficiari di pensioni di inabilità (-3%). «Questo ha determinato – segnala l'economista - un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari. Se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche, il mieloma multiplo è secondo solo al tumore al polmone».

Il mieloma multiplo è una malattia rara che rappresenta l’1% di tutti i tumori globalmente considerati e, nonostante ciò, è la seconda neoplasia ematologica per incidenza. In Italia si stimano 6 mila nuovi casi e sono poco più di 35 mila le persone che ci convivono e che sono in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura universitari o ospedalieri.

«La sopravvivenza del mieloma, che tutt’ora è considerata una malattia incurabile – spiega Mario Boccadoro, vicepresidente dell'European Myeloma Network (EMN) – è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da tre a cinque volte. I pazienti che abbiamo iniziato a curare dieci anni fa hanno sopravvivenze da otto a dieci anni. Nel frattempo, la ricerca è andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%; quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti a ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra dieci anni».

Attualmente sono due gli approcci terapeutici per il trattamento del mieloma multiplo. Per i pazienti più giovani o che sono in buone condizioni di salute, senza comorbidità e sotto i 70 anni il trapianto autologo è la terapia d’elezione. Per i pazienti più anziani con patologie associate, si utilizzano le ultime generazioni di anticorpi monoclonali, inibitori del proteosoma, immunomodulanti e cortisone.

Dall'indagine è emerso un dato positivo sulla migrazione sanitaria dovuta alla malattia: il 52% dei pazienti riesce a curarsi nel Centro di riferimento vicino alla propria residenza e non ha necessità di spostarsi. Un dato che conferma che per quanto riguarda i tumori del sangue, la rete dei Centri di ematologia è ben distribuita sul territorio nazionale.