Il 75% dei pazienti italiani ritiene decisivo utilizzare i dati sanitari per migliorare il percorso di cura, anche se al momento il 46% non conosce l'argomento. Tra i vari strumenti di raccolta dei dati sanitari, il più conosciuto è il Fascicolo sanitario elettronico (Fse), noto all'82% dei partecipanti alla survey. Seguono i Registri di patologia (36%) e i Patient Reported Outcomes (PROs; 12%).

È quanto risulta da un’indagine condotta nel contesto del progetto “PATH – Join our future”, iniziativa che vede Roche collaborare con 50 Associazioni e Federazioni di pazienti. Il percorso di PATH, avviato nel 2021, ha portato alla presentazione alle Istituzioni di un documento programmatico con le proposte dei pazienti per la riorganizzazione della Sanità del futuro, focalizzate su cinque temi: Co-creazione, Territorio, Efficacia, Telemedicina ed Evidence Generation e Data Privacy. Su quest'ultimo aspetto si è articolato l'incontro che si è svolto a Roma mercoledì 13 dicembre.

Ascoltare la voce del paziente per migliorare i percorsi di cura è possibile attraverso un impiego diffuso ed efficace dei dati sanitari, hanno convenuto rappresentanti delle Associazione ed esperti. Per farlo occorrono però alfabetizzazione e coinvolgimento di pazienti e professionisti della salute; sistematizzazione e interconnessione degli strumenti di raccolta dei dati sanitari; maggiore discrezionalità dei pazienti in termini di privacy. Sono questi, dunque, i punti chiave al centro delle richieste delle Associazioni di pazienti del gruppo “PATH – Join our future” alle Istituzioni. Lungo l’intero percorso di cura i dati del paziente possono restituire informazioni preziose su esiti di cura e bisogni di salute anche di tipo sociale e psicologico dei pazienti stessi.

I punti del documento presentato dal gruppo di Associazioni di pazienti riguardano l’alfabetizzazione dei pazienti e dei professionisti della salute sull’utilità, la raccolta e utilizzo dei dati sanitari; l’istituzione di un registro dedicato a ogni patologia affinché si possa realizzare una programmazione sanitaria più appropriata e sostenibile. Contestualmente si richiede l’introduzione e l’adozione dei questionari per la raccolta degli esiti di cura e delle esperienze col Servizio sanitario riportati direttamente dal paziente: Proms e Prems. Si tratta di strumenti per l’ascolto diretto della voce dei pazienti, che devono essere messi a punto con il coinvolgimento attivo delle Associazioni, standardizzati e divulgati, anche attraverso le Associazioni stesse, a pazienti e operatori sanitari. Requisito imprescindibile per un utilizzo pieno di tutti gli strumenti di raccolta dati è un ampliamento del portato decisionale dei pazienti in termini di privacy, rendendoli capaci di scegliere quali dati condividere e con chi.

Con il progetto PATH, giunto alla sua terza edizione, Roche «conferma il suo impegno a promuovere l’ascolto della voce dei pazienti – sostiene Luisa De Stefano, Patient Partnership Lead dell'azienda – coinvolgendo le Associazioni che li rappresentano nei processi decisionali del Servizio sanitario. Siamo convinti che la personalizzazione delle cure passi necessariamente attraverso l’ascolto, la condivisione e l’utilizzo dei dati sanitari lungo l’intero patient journey. Il paziente diviene così un prezioso alleato insieme al quale migliorare i percorsi di cura».