Convivere con la malattia
Quando la sclerosi multipla trasforma la scuola in un percorso a ostacoli
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    Immagine: https://pxhere.com/es/photo/1237486, CC0, via Wikimedia Commons
Redazione
L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla accende i riflettori su una realtà scolastica e universitaria fatta di ritiri, anni persi e pregiudizi legati ai sintomi nascosti della patologia

Un calo di rendimento improvviso, un'assenza prolungata o la tendenza ad addormentarsi sui libri vengono troppo spesso liquidati con l'etichetta della pigrizia o della mancanza d'impegno. Nella maggior parte dei casi, tuttavia, dietro quei comportamenti si celano le manifestazioni silenziose della sclerosi multipla, una condizione cronica che in quasi un caso su cinque si manifesta prima dei venticinque anni, colpendo gli studenti nel pieno della loro formazione.

A fotografare la portata del fenomeno sono i dati diffusi dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla attraverso il Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2026. Secondo la ricerca, il settanta percento delle persone che convivevano con la patologia durante il ciclo scolastico ha dovuto fare i conti con ostacoli significativi: il diciassette percento ha perso uno o più anni di corso, mentre il sei percento è stato costretto a interrompere del tutto gli studi. Il quadro peggiora drasticamente spostandosi all'università, dove l'ottantasei percento degli studenti interessati registra difficoltà, il trenta percento accumula ritardi sul percorso e quasi uno su cinque decide di rinunciare definitivamente all'alta formazione. A questo si aggiungono le barriere architettoniche che, per chi convive anche con limitazioni motorie, rendono persino l'accesso fisico alle aule un traguardo quotidiano.

«Un ragazzo o una ragazza che fatica a concentrarsi, si assenta per una ricaduta o deve affrontare una terapia non è uno studente svogliato – sottolinea Gianluca Pedicini, presidente nazionale dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla. – Dietro quel banco vuoto, spesso, c'è una difficoltà che nessuno vede. La scuola deve imparare a riconoscerla, e a non lasciare indietro chi la sta affrontando. Non è solo una questione di anni scolastici: un percorso di studi interrotto oggi rischia di diventare un ostacolo al lavoro di domani, in un momento della vita in cui le competenze acquisite fanno la differenza per sempre».

Il nodo centrale riguarda l'adeguatezza degli strumenti normativi e di supporto attualmente a disposizione degli istituti scolastici. Misure come il Piano Educativo Individualizzato o le deroghe per le assenze prolungate sono pensate per la disabilità certificata, una condizione che non sempre coincide con le fasi iniziali o invisibili di una patologia cronica come la sclerosi multipla. L'associazione chiede pertanto una revisione dei criteri di accesso a queste tutele, accompagnata da percorsi di formazione specifici per docenti e dirigenti scolastici, affinché la stanchezza cronica o le ricadute non vengano scambiate per negligenza.

Le linee di azione proposte dall'organizzazione trovano spazio all'interno dell'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2030 e si inseriscono nel perimetro della Riforma della disabilità e del Progetto di Vita individuale, in fase di sperimentazione fino alla fine del 2026. In qualità di componente dell'Osservatorio Nazionale sulla Disabilità, l'associazione ha inoltre partecipato alla definizione del Piano Triennale d'Azione per i diritti delle persone con disabilità, che dedica una sezione specifica al diritto allo studio. L'obiettivo operativo rimane quello di tradurre le previsioni normative in scadenze condivise con le istituzioni, per evitare che il diritto alla cura e il diritto all'istruzione continuino a rappresentare due strade alternative per le giovani generazioni.

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