In Italia, circa 144 mila persone convivono con la sclerosi multipla (SM) e molte di loro devono affrontare una battaglia invisibile perchè spesso si scontrano con muri di silenzio e burocrazia. Per alcune, la situazione è ancora più drammatica: sono le Hard to Reach, quelle che il sistema non riconosce, non intercetta, non prende in carico. Sono oltre 14 mila persone, il 10% della popolazione con SM, che vivono senza un riferimento certo, senza percorsi di cura e assistenza sociale adeguati.

Per la Giornata mondiale della sclerosi multipla, AISM presenta il Barometro SM 2025 insieme all’indagine Hard to Reach.

Hard to Reach. Sono donne e uomini che hanno tra i 45 e i 60 anni, convivono con otto sintomi della SM e nel 47% dei casi affrontano anche altre patologie croniche concomitanti. Il 61% di loro vede insoddisfatti i propri bisogni riabilitativi. Il 59% non ha supporto psicologico. Dopo un ricovero, il 62,3% non riceve alcun aiuto. Il 45,3% ha bisogno di assistenza domiciliare, ma due terzi non riescono ad averla.

Per loro, affrontare la malattia significa anche “mettere mano al portafoglio”: il 65% ha dovuto pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche, perché il sistema pubblico non ha risposto.

Poi c’è l’isolamento sociale, riportato dal 57% delle persone. Per alcuni, nemmeno la famiglia o gli amici riescono a rappresentare un punto di riferimento.

La rete in crisi. Secondo il Barometro SM 2025, delle 144 mila persone che ne soffrono, il 78% ha almeno un bisogno insoddisfatto, il 33,8% ne ha tre o più, senza risposte adeguate. Il 76,5% ha vissuto almeno una discriminazione, sul lavoro, con la burocrazia, nei servizi essenziali. Il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, perché il mercato non si adatta a chi ha una malattia cronica o disabilità.

Il costo sociale complessivo medio della SM è di 46.400 euro l'anno per persona, cifra che sale a oltre 63 mila euro nei casi più gravi. In questi, le famiglie arrivano a spendere di tasca propria oltre 14 mila euro l’anno, soprattutto per coprire i costi dell’assistenza.

La sclerosi multipla costa alla società italiana 6,7 miliardi di euro l’anno. Tuttavia, la spesa pubblica per persona con SM si attesta tra i 22 mila e i 23 mila euro annui,

«Non possiamo accettare il rischio che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano» sostiene Francesco Vacca, presidente Aism. «Il Barometro – aggiunge - è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste».

Per Mario Alberto Battaglia, presidente Fism, «serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone. Dobbiamo rendere pienamente operativi i PDTA, rafforzare la rete dei Centri SM, investire in processi come il Progetto di vita previsto dalla Riforma della disabilità. Ogni persona può diventare “Hard to Reach” – avverte - se il sistema non reagisce prontamente: un servizio che si interrompe, un caregiver che cede, un farmaco che cambia. Parlare di sostenibilità significa investire in terapie precoci, riabilitazione, supporto psicologico, lavoro».

In occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla, Aism lancia una nuova consultazione pubblica per l’Agenda della SM e patologie correlate verso il 2030. «Invitiamo tutte le persone con sclerosi multipla, le famiglie, i professionisti e le Istituzioni a contribuire. Solo insieme – conclude Vacca - possiamo costruire un futuro più giusto, inclusivo e davvero centrato sulla persona».