Promuovere l’identità clinica della malattia oculare tiroidea e fornire strumenti utili e accessibili per supportare i pazienti nel percorso verso diagnosi più tempestive. È questo il duplice obiettivo della Campagna “Ti presento TED – Malattia oculare tiroidea: guardiamola a vista” promossa da Amgen in partnership con alcune Associazioni di pazienti e Società scientifiche, presentata martedì 13 maggio a Milano.

In Italia, la malattia oculare tiroidea (TED, dall'aconimodi Thyroid Eye Disease) colpisce da 14 mila a 50 mila persone circa, con una prevalenza significativa tra le donne (82%), in particolare nella fascia d’età compresa tra i 30 e i 60 anni. Pur non essendo classificata come rara è una patologia ancora poco riconosciuta e sottodiagnosticata. Spesso è anche oggetto di confusione terminologica, essendo conosciuta con nomi diversi, come oftalmopatia basedowiana o orbitopatia tiroidea: talvolta viene erroneamente sovrapposta alla malattia di Basedow-Graves, condizione autoimmune della tiroide; sebbene la TED si manifesti in circa il 30% delle persone affette da Basedow-Graves, si presenta come una patologia clinicamente distinta.

Convivere con la TED significa fare i conti anche con una serie di difficoltà e ostacoli pratici. Il 61% dei pazienti riscontra una limitazione in almeno un’attività della vita quotidiana come guidare, camminare, leggere o lavorare. Le difficoltà visive e funzionali possono interrompere il percorso professionale o comportare lunghe assenze dal lavoro, con conseguenze importanti sul piano economico e personale. A questo si aggiunge il carico psicologico: secondo uno studio condotto in Germania, il 40% dei pazienti soffre di ansia (rispetto al 5% della popolazione generale), il 22% soffre di depressione (contro l’8%). A peggiorare il benessere mentale, interviene l’isolamento sociale: molti pazienti evitano relazioni sociali perché temono il giudizio sui cambiamenti fisici del volto associati alla patologia che influenzano significativamente la percezione di sé, del proprio corpo e l’autostima.

La malattia oculare tiroidea «è una malattia crudele» racconta Emma Balducci Gazzotti, Past President dell'Associazione italiana basedowiani e tiroidei (Aibat). «Ha cambiato tutto – prosegue - ogni gesto quotidiano era diventato complicato: camminare, scendere le scale, muovermi in autonomia. La vista era compromessa e con essa la mia indipendenza. Anche il mio lavoro si è interrotto: all’epoca ero impiegata in una casa editrice, avevo bisogno degli occhi per leggere, scrivere, selezionare immagini. Non potevo più farlo e sono stata costretta a fermarmi per due anni. È stato un periodo durissimo – ricorda - segnato da ansia e incertezza sul futuro. Un’altra difficoltà era il riflesso nello specchio: mi vergognavo del mio volto, evitavo anche chi mi voleva bene. La TED non colpisce solo lo sguardo: invade la mente, le relazioni, la vita sociale, lavorativa, emotiva. Ti toglie molto più della vista: ti isola e ti cambi a dentro».

Per aiutare i pazienti a riconoscere la malattia e a affrontarne le sfide, la Campagna “Ti presento TED” mette a disposizione strumenti informativi e pratici per conoscerla e affrontarla. Tra questi due contenuti originali: la digital photostory, in otto episodi, dà voce direttamente alla malattia che si racconta in prima persona svelando progressivamente la propria identità. A guidare il racconto è l’attore e doppiatore Francesco Pannofino, che accompagna lo spettatore in un viaggio visivo arricchito da immagini generate dall’intelligenza artificiale. Lo stesso tono narrativo è al centro del podcast “A tu per tu con TED”, una serie audio in cinque puntate in cui la patologia si confronta con pazienti e specialisti, in un dialogo diretto e accessibile sulle dimensioni cliniche, emotive e sociali della malattia. «Nella mia carriera ho dato voce a tantissimi personaggi – dice Pannofino - ma non avevo mai interpretato una malattia. In “Ti presento TED”, la mia voce è TED: una presenza silenziosa, sfuggente che si racconta. Sono davvero felice di aver contribuito ad una campagna che, con la digital photostory e il podcast, accende i riflettori su una patologia spesso poco riconosciuta e che, proprio a causa dell’incertezza sulla sua identità, può richiedere tempi lunghi per la diagnosi, con conseguenze importanti per chi ne è colpito».

Tutti i contenuti e le risorse sono disponibili sul sito www.tipresentoted.it.

La malattia oculare tiroidea, osserva Alessandra Brescianini, Medical Director di Amgen Ita,lia «è caratterizzata da numerosi bisogni clinici insoddisfatti: diagnosi spesso tardiva, accesso frammentato agli specialisti, assenza di percorsi di diagnosi e cura specifici. A questi elementi si aggiunge una criticità ancora più profonda: la mancanza di un’identità clinica definita, che ostacola il riconoscimento tempestivo della malattia. Ti presento TED nasce per cercare di rispondere a queste urgenze. È il risultato di un lavoro condiviso con Società scientifiche e Associazioni pazienti, pensato per rafforzare l’identità della patologia, accendere i riflettori su un bisogno reale e offrire strumenti concreti a pazienti e caregiver. Affrontare questa patologia complessa richiede un approccio integrato, che coinvolga tutte le competenze necessarie. Il nostro impegno – asscura infine Brescianini - è supportare la creazione di percorsi di diagnosi e cura più strutturati, dove specialisti diversi lavorino in team multidisciplinari, superando la frammentazione che oggi ancora ostacola una presa in carico più efficace per i pazienti».