I dolori alle articolazioni fanno pensare a una malattia reumatica. Ma il mal di schiena e l’indolenzimento alla cervicale sembrano una problema di postura. La stanchezza è una manifestazione comune a troppe malattie per poter essere considerata un parametro indicativo di una patologia specifica. Poi ci sono i disturbi psicologici, ansia, depressione e insonnia. Un calderone di sintomi di cui soffrono circa 2 milioni di italiani, soprattutto donne, che molto spesso sfugge a una diagnosi ma che invece potrebbe ricadere nella definizione di “fibromialgia”.   

Per migliorare la comprensione di questa sindrome ancora troppo poco conosciuta l’Istituto Piepoli, in collaborazione con Aisf Odv e il contributo non condizionante di Alfasigma, ha realizzato una una survey quantitativa con oltre 1.100 interviste. L’indagine nasce con l’obiettivo di testare il grado di consapevolezza, conoscere meglio i bisogni e migliorare i percorsi di cura dei pazienti.

Secondo i risultati, un paziente su due affetto da fibromialgia ritiene di avere uno stato di salute scadente, solo il 14 per cento si dichiara in buono stato di salute e per appena il 38 per cento il livello di benessere psico-fisico è passabile.  In molti (circa la metà) si sentono limitati persino nel salire un piano di scale, e quasi tutti hanno limitato il lavoro insieme altre attività quotidiane. Il dolore e lo stato emotivo connessi alla malattia determinano, infatti, limitazioni nel lavoro in due casi su tre e nelle attività sociali nel 56 per cento dei casi.

«Possiamo definirla una malattia invisibile, non ha un biomarcatore, un evidente danno clinico, non ha una cura. I pazienti sono considerati malati immaginari, ipocondriaci, visionari e il loro dolore, la loro sofferenza risulta agli occhi degli altri inventata. Anche perché, sebbene sempre più di frequente coinvolga anche gli uomini, a esserne colpite sono spesso donne apparentemente in salute e generalmente di bell’aspetto. Ancora oggi, alcuni medici sostengono che la fibromialgia non esiste, che non è una patologia, ma solo una “moda”»,- spiega Giusy Fabio, vicepresidente Aisf. 

Chi soffre di fibromialgia aspetta circa 5 anni prima di avere una diagnosi. I sintomi, oltre al dolore, sono spesso legati alla stanchezza e 9 su 10 soffrono di altre patologie. Circa 6 intervistati su 10 seguono una terapia farmacologica, e ben 8 su 10 assumono diversi integratori. Fortunatamente, nella maggior parte dei casi, l’aderenza alla terapia è buona. «Molti pazienti fibromialgici usano farmaci e integratori che possono aiutarli nel migliorare il tono dell’umore e ridurre la stanchezza e il dolore, sintomi principali della malattia. Particolarmente utilizzata la molecola dell’acetil-L-carnitina che aiuta tantissimo, migliorando rapidamente l’umore, ristrutturando i muscoli e riducendo il dolore»,  indica Laura Bazzichi, Unità Operativa di Reumatologia-Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana.

La survey rivela che una quota rilevante dei pazienti (63%) sperimenta terapie alternative e tenta la via dell’attività sportiva regolare, in particolare yoga e pilates.

Grazie alla survey scopriamo che il punto di riferimento principale è il reumatologo (58% degli intervistati), ma è molto ascoltato anche il medico di base, con un livello di soddisfazione non molto elevato (41%).

«Dai dati emerge una propensione dei pazienti ad assumere farmaci per la modulazione del dolore (SSR inibitori della ricaptazione della serotonina e della noradrenalina, triciclici e miorilassanti) che servono anche come regolatori del tono dell’umore (antidepressivi) che, per mia esperienza, vengono di solito accettati a fatica. È inoltre un bene che il reumatologo venga visto come punto di riferimento, perché molto spesso è lo specialista più indicato per fare una diagnosi differenziale accurata. Affianco a questo però, molti pazienti hanno necessità di trovare anche nel medico di famiglia e in altri professionisti, supporto e comprensione a 360 gradi», conclude Bazzicchi.