Oggi in Italia più del 6 per cento della popolazione, cioè 3,7 milioni di persone (un italiano su sei), vive con una diagnosi di tumore. Il 63% delle donne e il 54% degli uomini sono vivi a cinque anni dalla diagnosi e almeno un paziente su quattro è tornato ad avere la stessa aspettativa di vita della popolazione generale. La legge di bilancio per il 2025 (n.207 del 30 dicembre 2024) sancisce in modo esplicito il principio della partecipazione delle organizzazioni dei pazienti alle funzioni strategiche del Servizio sanitario nazionale, aprendo la strada al coinvolgimento strutturale e istituzionalizzato delle Associazioni all’interno delle Reti oncologiche regionali (Ror). Perché le Reti raggiungano in tutto il Paese una piena operatività e gli obiettivi previsti anche dal Piano oncologico nazionale (Pon), sono però indispensabili la nomina e l’inizio dell’attività del Coordinamento generale delle Reti oncologiche (Cro), come previsto dall’Intesa Stato-Regioni del 26 gennaio 2023; la definizione e la disponibilità di adeguate risorse necessarie per lo sviluppo e l’attività delle Reti oncologiche; la condivisione di “una cultura e di una politica di Rete”, che si esplichi negli atti amministrativi e nella programmazione regionale; la messa in pratica effettiva della partecipazione delle associazioni dei pazienti.

Queste richieste sono contenute nel Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato il 15 maggio a Roma, nell’ambito della Giornata nazionale del malato oncologico promossa dalla Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo) e dalle Associazioni federate.

«Con la legge di bilancio per il 2025, le organizzazioni dei pazienti e le loro federazioni diventano parte attiva del sistema sanitario» conferma Francesco De Lorenzo, presidente Favo, e «non sarà più possibile progettare la sanità solo dalla prospettiva dell’offerta e dei professionisti».

Nel 2010, in Italia, i cittadini che vivevano dopo una diagnosi di tumore erano 2,6 milioni. Il numero è aumentato fino a 3,5 milioni nel 2020, a 3,7 milioni nel 2025 e si stima che arriverà a 4 milioni nel 2030 (quasi il 7% della popolazione).

«I bisogni dei pazienti oncologici, negli anni, sono in continuo cambiamento dal punto di vista quantitativo e qualitativo» osserva Francesco Perrone, presidente dell'Associazione italiana di oncologia medica (Aiom). «Siamo passati da una fase quasi esclusivamente ospedaliera – precisa - ad attività che interessano e si integrano con l’assistenza territoriale».

La legge di bilancio per il 2025, aggiunge infine Elisabetta Iannelli, segretario Favo, «rilanciando il principio della partecipazione, individua uno spazio di intervento non in favore della generalità degli enti del non profit, ma circoscritto a categorie ben definite: le Associazioni di pazienti, i gruppi da esse costituiti e le relative federazioni. La prossimità quotidiana con i malati, con le loro famiglie e con i caregiver consente a queste realtà di monitorare e valutare, direttamente nei contesti di cura, l’efficacia complessiva degli interventi sanitari e assistenziali, anche attraverso parametri non clinici» come la qualità della vita, le dimensioni sociali della malattia e le condizioni materiali ed emotive che accompagnano il percorso di guarigione.