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A quattro anni dall’adozione dell’Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders (IGAP) da parte dell'Organizzazione mondiale della sanità (World Health Organization, quel documento ha smesso di essere una dichiarazione di intenti. Sta diventando una vera infrastruttura politica globale, una cornice entro cui i sistemi sanitari sono chiamati a misurarsi e rendere conto. E se oggi il lessico dominante è quello della “brain health”, è proprio l’epilessia ad aver aperto la strada.
Il percorso che ha portato all’IGAP nasce infatti da anni di advocacy internazionale condotta da l’International League Against Epilepsy e l’International Bureau for Epilepsy (IBE). «Un dato ha agito da detonatore – spiega Giancarlo di Gennaro, responsabile del Centro epilessia dell'Istituto Neuromed - la maggior parte delle persone con epilessia potrebbe vivere senza crisi grazie a trattamenti disponibili, eppure milioni restano escluse dalle cure». Ma il punto non è solo clinico. «L’epilessia rende visibile, forse più di altre condizioni, l’intreccio tra biologia e società», spiega Andrea Tomasini, vicepresidente dell’Associazione italiana epilessia (Aie) che ha partecipato all’Assemblea dell’Oms come componente della delegazione IBE: «Crisi controllabili, ma stigma persistente; terapie efficaci, ma accesso diseguale; diritti riconosciuti, ma spesso negati nella vita quotidiana».
In questo quadro, i risultati del Global Epilepsy Needs Study, condotto dall’IBE mediante questionai e interviste a oltre 5 mila persone con epilessia in 15 Paesi del mondo appena pubblicato su Epilepsia Open, offrono una chiave di lettura decisiva. Lo studio mostra che i bisogni delle persone non si esauriscono nella gestione delle crisi. Emergono richieste di continuità, ascolto, informazione, riconoscimento. Molti dichiarano che la parte più difficile non è la crisi in sé, ma ciò che la circonda: paura, isolamento, incertezza. È questo scarto tra bisogno clinico e bisogno vissuto che l’IGAP tenta di colmare.
«Alla prossima Assemblea mondiale della sanità per chi si occupa di malattie non trasmissibili, di brain health e nello specifico di epilessia il nodo è l’implementazione» sostiene Tomasini. «Non basta più affermare principi: si tratta di capire cosa i Paesi stanno facendo davvero», aggiunge Tarcisio Levorato, presidente dell’Associazione italiana che elenca «Piani nazionali, accesso universale alle cure, reti territoriali, raccolta dati, coinvolgimento delle associazioni». L’IGAP introduce una logica di accountability anche in neurologia. E il GENS lo conferma: dove i sistemi sono frammentati, cresce non solo il gap terapeutico, ma anche il carico psicologico e sociale.
Uno dei passaggi più innovativi riguarda lo stigma. Non più effetto collaterale, ma componente centrale della malattia. Discriminazione ed esclusione incidono sugli esiti di salute tanto quanto i fattori biologici. In questa direzione si colloca una parte importante del lavoro congiunto di Aie e Neuromed, che propongono di considerare lo stigma come una vera “comorbidità sociale”.
Si tratta di andare oltre, introducendo il tema del flourishing. «In poche parole, non si tratta più soltanto di “stare meglio” – precisa Di Gennaro - ma di poter vivere pienamente: sviluppare capacità, costruire relazioni, progettare il proprio futuro». Il flourishing sposta il focus dalla sola riduzione dei sintomi alla possibilità concreta di una vita significativa. «È un cambio sottile ma radicale: dalla sopravvivenza alla pienezza, chiosa Tomasini.
Questo passaggio implica anche un ripensamento profondo dei modelli. Se l’epilessia è cambiata, grazie a nuove terapie, tecnologie e conoscenze, allora devono cambiare anche le risposte. Il punto, come emerge dalla collaborazione tra Aie e Neuromed, è costruire insieme – clinici, Associazioni, Istituzioni – un modello realmente aderente ai bisogni e alla nuova, più ricca offerta terapeutica. Non più percorsi calati dall’alto, ma modelli co-progettati. Di fatto è la traduzione in prassi di buona parte degli argomenti in agenda all’Assemblea generale dell’Oms per l’epilessia e la neurologia, sintetizzata nella formula “Delivering on Brain Health”
In questa prospettiva, anche le politiche pubbliche e culturali devono diventare oggetto di co-creazione tra attori diversi. E questo rimette al centro un tema spesso trascurato: la necessità di riaprire e rilanciare il dibattito sulle proposte di legge sull’epilessia che da tempo giacciono in Parlamento, tra Senato e Camera. Senza un quadro normativo aggiornato, il rischio è che l’innovazione clinica e culturale resti senza traduzione istituzionale.
In questo contesto cresce anche il ruolo della società civile. L’Oms insiste sulla partecipazione attiva di persone con epilessia, caregiver e Associazioni. «Non destinatari - sollecita Tomasini - ma attori della governance. Una richiesta che si lega direttamente all’idea di flourishing: non può esserci sviluppo pieno senza partecipazione reale».
E l’Italia? «Il sistema dispone di competenze di alto livello - risponde Tomasini -ma presenta criticità note: disuguaglianze territoriali, accesso disomogeneo, fragilità nei percorsi di transizione, scarsa integrazione tra sanitario e sociale». Letti alla luce dell’IGAP e del GENS, questi limiti mostrano un punto chiave: «Non basta migliorare i servizi, occorre ripensarne la finalità».
La posta in gioco, in fondo, è un cambio di sguardo. Dalla malattia alla persona, dalla cura alla cittadinanza, dalla sopravvivenza al flourishing. «Se questo passaggio sarà realizzato - ne è convinto Di Gennaro - l’epilessia, spesso invisibile, potrebbe diventare uno dei luoghi più avanzati per osservare la trasformazione della medicina contemporanea». E il vero indicatore di successo secondo Tomasini «non sarà solo la riduzione delle crisi, ma la capacità dei sistemi di restituire alle persone possibilità di vita, autonomia e futuro».
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