Cresce il coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni cliniche, ma restano aperte due grandi sfide: il divario digitale che penalizza la prevenzione e la qualità della relazione di cura, ancora troppo spesso fonte di frustrazione. È questo, in sintesi, il quadro tratteggiato dal Barometro del Patient Engagement 2025, l'indagine nazionale di Helaglobe condotta su oltre 4.200 rispondenti, presentato giovedì 26 marzo a Roma.

Il Barometro introduce quest'anno l'Indice di accessibilità digitale per la salute (Iads), che misura la capacità dei cittadini di orientarsi e interagire con i servizi sanitari attraverso strumenti digitali e quella delle strutture di contattare e coinvolgerli online. Il punteggio medio nazionale si ferma a 46 su 100, con forti diseguaglianze interne: Marche, Trentino-Alto Adige e Abruzzo le aree dove i cittadini padroneggiano meglio i servizi web, mentre Friuli-Venezia Giulia, Molise e Campania registrano i tassi più bassi. Il dato più significativo riguarda la prevenzione: l’adesione agli screening scende al 71% tra chi ha scarso accesso digitale, contro l’89% di chi usa con facilità portali e servizi online.

A questo si aggiunge un peggioramento nel contatto attivo da parte del sistema: nel 2025 una persona su quattro dichiara di non aver ricevuto alcun invito a programmi di screening, contro il 20% del 2024.

Sul versante della qualità percepita, i dati evidenziano un nesso diretto tra coinvolgimento clinico ed emozioni vissute dal paziente. Circa un paziente su quattro prova frustrazione o rabbia al rientro da un'esperienza di cura. Tra chi non si sente coinvolto nelle decisioni sanitarie, la serenità riguarda appena il 12% dei casi; tra chi si sente sempre coinvolto, sale al 70%. Ogni aumento di livello nel coinvolgimento clinico riduce del 46% la probabilità di vivere un'esperienza emotiva negativa.

Il coinvolgimento organizzativo, ovvero la partecipazione dei cittadini alla valutazione e al miglioramento dei servizi, resta il punto più critico: tre persone su quattro non vengono mai coinvolte in questionari sulla qualità o in processi di governance sanitaria.

I dati del Barometro si inseriscono in un contesto economico già documentato a livello internazionale: secondo l'Ocse, la mancata aderenza ai trattamenti causa ogni anno in Europa circa 200 mila decessi prematuri e 125 miliardi di euro di costi in eccesso. In Italia, secondo l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), la sola non-aderenza farmacologica pesa sul Ssn per circa 2 miliardi di euro l'anno.

«La partecipazione è una risorsa potente – osserva Nicola Merlin, presidente dell’Accademia del paziente esperto Eupati - ma solo quando è sostenuta dalla competenza. E la competenza non è ancora distribuita uniformemente sul territorio».

Anche secondo Annamaria Colao, titolare della Cattedra Unesco per l’Educazione alla salute, vicepresidente del Consiglio superiore di sanità e componente del board scientifico, diffondere competenze e cultura della prevenzione è fondamentale: «Per migliorare la salute degli italiani non dobbiamo cambiare le strategie di prevenzione, che sono già consolidate, ma la cultura dei cittadini. Il coinvolgimento attivo deve iniziare dai banchi di scuola: la mia battaglia è portare lo studio della biologia umana nei programmi scolastici – precisa - per insegnare ai ragazzi le scelte giuste che si porteranno dietro nell’età adulta. Il Barometro nasce proprio per questo: dare voce ai pazienti per capire cosa pensano e trasformare i dati in programmi di coinvolgimento per la prevenzione sempre più efficaci e attuali».

Il Barometro, giunto alla sua seconda edizione, spiega infine Davide Cafiero, managing director di Helaglobe, «vuole offrire alle Istituzioni una bussola per trasformare il Ssn in un sistema che non solo cura, ma che sa ascoltare e coinvolgere il paziente in ogni fase del percorso».