Per chi convive con il dolore cronico, in Italia il percorso di cura assomiglia spesso a un labirinto: informazioni frammentarie, difficoltà nell’individuare i Centri di riferimento e ostacoli nell’accesso alle terapie più appropriate trasformano la gestione della malattia in un cammino a ostacoli, con ricadute su fiducia, qualità della vita ed esiti clinici.

È quanto emerge dall’indagine su 492 pazienti condotta tra ottobre e novembre 2025 da SWG per conto della Fondazione Nora e Alberto Gentili, presentata lunedì 30 marzo a Milano.

Il 28% degli intervistati dichiara di non seguire alcuna terapia, nonostante un’intensità media del dolore (6,3 su una scala di 10), con punte più alte nel Sud e nelle Isole. Le conseguenze sono pesanti: limitazioni nelle attività ricreative (82%), nel lavoro o nello studio (76%), nel sonno (75%) e nelle relazioni sociali (52%).

Preoccupanti anche i gap informativi. Il 39% non ha mai sentito parlare della Legge 38 del 2010, che sancisce il diritto del cittadino a non soffrire; il 47% non conosce la differenza tra cure palliative e terapia del dolore; oltre un terzo fatica a reperire informazioni su farmaci, esenzioni e strutture dedicate. Le Istituzioni politiche e sanitarie sono percepite come poco attente (73%) e l’assistenza del Servizio sanitario nazionale è giudicata inadeguata dal 67%.

«La Fondazione Nora e Alberto Gentili ha voluto dar voce ai milioni di malati di dolore cronico, che oggi non si sentono ascoltati né seguiti e sui quali mancavano evidenze certe e aggiornate» spiega la presidente, Marta Gentili. «Per oltre 7 pazienti su 10, il dolore è un tema poco considerato a livello sociale e mediatico – sottolinea - eppure l’impatto socio-economico che provoca, se non curato, è devastante».

I pazienti riconoscono competenze al medico di famiglia (65%) e allo specialista (89%), ma quasi la metà ritiene che il dolore venga considerato un problema secondario. Inoltre, in un caso su due manca una reale collaborazione tra le figure coinvolte.

Le criticità si accentuano nell’accesso alle terapie. Il 41% fatica a trovare uno specialista competente e il 54% segnala ostacoli nell’ottenere i farmaci prescritti. Le terapie a base di oppioidi e cannabinoidi sono ritenute difficilmente accessibili dal 60% degli intervistati, soprattutto per barriere normative e resistenze prescrittive. Anche le procedure invasive e semi-invasive risultano complesse da ottenere per liste d’attesa, costi e carenza di professionisti.

Dal confronto tra esperti, Istituzioni e Associazioni nasce una roadmap in cinque punti: tutela legislativa, formazione continua della classe medica, integrazione tra professionisti, campagne informative sui diritti previsti dalla Legge 38/2010 e garanzia di equità nell’accesso alle cure su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo è superare disinformazione e disuguaglianze, restituendo centralità alla persona e trasformando il percorso di cura da labirinto a rete di protezione.

L'obiettivo dell'incontro, precisa Gentili, «non è soltanto quello di presentare dei dati: abbiamo voluto riunire tutte le figure coinvolte non solo nella cura ma anche nella diffusione delle informazioni e nella gestione burocratica del dolore, allo scopo di definire azioni concrete che da domani metteremo in campo. Vogliamo essere motori di un cambiamento normativo e sociale non più differibile – conclude - stilando una serie di priorità concrete per chi ha il potere di decidere».