Presentati giovedì 21 maggio a Romai dati di “Les is more. Il lupus al centro”, il progetto promosso dal Gruppo Les italiano.
All’indagine, realizzata grazie al contributo non condizionante di AstraZeneca e Otsuka Italia attraverso un questionario somministrato tra luglio 2025 e gennaio 2026, hanno risposto 63 strutture su 86, con un tasso di risposta complessivo del 73%. Nel campione sono comprese 49 Lupus Clinic, pari al 78% delle strutture rispondenti. Il tasso di risposta delle Lupus Clinic è stato del 98%, con 49 Centri rispondenti su 50 identificati.
Il lupus eritematoso sistemico (Les) è una malattia autoimmune cronica, multisistemica e ad andamento variabile che in Italia interessa circa 30 mila persone, prevalentemente donne in giovane età. Una patologia complessa, che richiede una presa in cura multidisciplinare e una buona qualità organizzativa per favorire la diagnosi tempestiva, trattamenti appropriati, aderenza terapeutica e riduzione delle tante disuguaglianze territoriali.
Tra i dati più rilevanti dell'indagine emerge che ogni struttura diagnostica in media 11 nuovi casi di Les all’anno, soprattutto in pazienti tra i 19 e i 40 anni, fascia che rappresenta il 55% delle diagnosi. La mobilità sanitaria interregionale risulta complessivamente contenuta: circa l’85% dei pazienti proviene dalla stessa Regione della struttura, mentre la quota media di pazienti fuori regione è del 16%.
Il quadro descritto dall'indagine appare positivo su diverse dimensioni assistenziali: il 100% delle strutture somministra farmaci biologici; il 77% lo fa anche nell’ambito di protocolli di sperimentazione clinica, con una media di cinque sperimentazioni per struttura all’anno. Il 96% promuove formazione e aggiornamento del personale sul Les, il 92% adotta azioni per migliorare la compliance terapeutica dei pazienti, l’84% svolge attività di ricerca e il 77% opera con un approccio integrato e multidisciplinare.
Restano tuttavia aree di miglioramento. Solo il 32% delle strutture utilizza tecnologie di intelligenza artificiale nei processi diagnostici e terapeutici. Nel 40% dei casi i servizi tecnologici risultano in corso di attivazione, mentre per una quota analoga la mancata adozione è legata all’assenza delle infrastrutture necessarie.
Questo progetto, sottolineano Mercedes Callori, presidente, e Rosa Pelissero, Past President del Gruppo Les italiano, «è davvero prezioso per noi persone con lupus. Permette di conoscere le eccellenze e di evitare pellegrinaggi tra i Centri di cura, spesso mosso da un “sentito dire” o letto sui social. Ora abbiamo e mettiamo a disposizione di tutti un elenco con la valutazione dei centri oggetti dell’indagine condotta da Tèssera. Sarà sì un beneficio per le persone con Lupus – concludono - ma crediamo che lo sia anche per i clinici».