Erano circa 250 i neurologi che il 17 e 18 giugno scorsi si sono incontrati a Baveno (VB) per fare il punto, finalmente in presenza dopo due anni e mezzo di pandemia, su terapia e presa in carico delle persone con sclerosi multipla.

A fine 2021 in Italia c’erano 133 mila persone con questa malattia neurodegenerativa, che è tra le principali cause di disabilità nella fascia d'età tra venti e quaranta anni. Ogni anno ci sono 3.600 nuove diagnosi, tre su quattro sono donne e tra il 5-7% sono ragazzi sotto i 18 anni.

«La terapia della sclerosi multipla è migliorata negli ultimi anni – sottolinea Claudio Gasperini, coordinatore del Gruppo di studio sclerosi multipla della Società italiana di neurologia (Sin) e direttore dell'Unità di Neurologia e neurofisiologia del S. Camillo Forlanini di Roma - grazie all’introduzione di alcuni farmaci ad azione immunosoppressiva. Dopo cladribrina, è attesa, nei prossimi cinque anni, una nuova terapia».

«Stiamo lavorando a una nuova classe di farmaci» conferma Andrea Paolillo, direttore dell'area medica di Merck Biopharma Italia, che ha promosso l'incontro Echo in Ms di Baveno. «Stiamo studiando, in particolare, un inibitore della BTK» precisa Paolillo, una nuova classe di farmaci che «ha un’azione duale perché agisce sui linfociti B, ma anche su macrofagi. Agiscono all’interno del cervello, perchè superano la barriera ematoencefalica e bloccano l’infiammazione responsabile della progressione silente della malattia che sfugge ai controlli della risonanza magnetica. Questi farmaci possono bloccare l’azione della microglia, tessuto del sistema nervoso, che secerne le citochine che provocano i danni cronici. Entro la fine del prossimo anno avremo dei dati importanti sullo studio di fase III in corso».

Echo in Ms è stato anche l'occasione per presentare Mia (Merck interaction app): «È un social network peer-to-peer – spiega Luigi Lavorgna, neurologo dell'Università Vanvitelli di Napoli e coordinatore del Gruppo di studio digitale della Sin - in cui i neurologi possono scambiare opinioni con altri medici e approfondire le loro competenze, una sorta di “giro visite” virtuale». Il progetto pilota di Mia è partito a giugno 2021 in collaborazione con Sebastiano Bucello, responsabile del Centro sclerosi multipla della Neurologia di Augusta (SR). «Le tecnologie digitali nel management di una patologia come la sclerosi multipla - prevede Lavorgna - saranno sempre più integrate nel rapporto medico paziente. Non c’è sostituzione, ma integrazione: da qualche anno facciamo diagnosi a millennials che sono nativi digitali e per loro è normale l’uso di smartphone anche per interagire con i neurologi». L'app M3 (Mavenclad management & monitoring), per esempio, aiuta i medici e i loro pazienti trattati con cladribina nella gestione dell’aderenza alla terapia e dei follow-up, oltre a programmare automaticamente appuntamenti ed esami.

«Il monitoraggio a casa con strumenti come le app è recente» osserva Mario Alberto Battaglia, presidente dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e della sua Fondazione (Fism). «Avevamo fatto una stima, nel 2015, che queste tecnologie digitali sarebbero arrivate nel 2025. Il Covid ha fatto anticipare i tempi. Le app sono sicuramente utili per la qualità di vita del paziente, fornendo dati di monitoraggio e supporto alla cura della sclerosi multipla. Il problema sarà quello di avere un contenitore con tutte queste informazioni, come il fascicolo elettronico. Solo poche Regioni si stanno muovendo. In realtà questi dati dovranno essere integrati anche con il registro della malattia perché solo così serviranno per il paziente, il medico, la sanità pubblica e anche la ricerca».

«L’innovazione è fondamentale nel campo della sclerosi multipla e non solo» dice Jan Kirsten, presidente e amministratore delegato Healthcare Merck Italia. «Siamo molto impegnati nello sviluppo dei farmaci – prosegue - ma abbiamo scelto un approccio più olistico e investito sulla capacità di avvicinare i clinici e i pazienti, migliorando il percorso terapeutico. Abbiamo quindi sviluppato un servizio dal nome “virtual nurse”, per supportare anche da remoto i pazienti che utilizzano i nostri dispositivi di autosomministrazione. Con app e soluzioni digitali – conclude Kirsten - tentiamo di migliorare la qualità di vita e il percorso terapeutico del paziente».