In Italia,il 30% delle donne con tumore dell’ovaio attende più di un anno per ricevere una diagnosi. È il principale dato emerso dalla survey sulla presa in carico delle persone colpite da questa neoplasia, condotta online a luglio 2026 su circa 300 pazienti ed ex pazienti. L’indagine è parte delle attività della campagna Insieme di Insiemi, promossa dalle Associazioni Acto Italia, Loto, aBRCAdabra, Alto e Mai più sole, insieme ai gruppi scientifici Mito e Mango, con il supporto non condizionante di AstraZeneca, GSK, Pharma& e Abbvie.

Ogni anno vengono diagnosticati oltre 5.400 nuovi casi di tumore dell’ovaio. Il questionario conferma che il percorso diagnostico continua a rappresentare una delle principali criticità nella gestione della patologia: il 46% delle intervistate ha atteso infatti più di tre mesi per l’individuazione della malattia e il 30% oltre un anno. I risultati sono stati presentati martedì 21 luglio in una conferenza stampa online.

«Con questa survey abbiamo voluto dare voce direttamente alle pazienti – racconta Sandro Pignata, direttore dell'Oncologia medica del Dipartimento di Uro-ginecologia del Pascale di Napoli – perché la loro esperienza rappresenta uno strumento prezioso per comprendere quali siano oggi le principali criticità del percorso di cura. Il ritardo diagnostico rappresenta il primo bisogno espresso dalle donne intervistate e trova conferma soprattutto tra le under 40, nelle quali il sospetto clinico tende a essere meno immediato. I risultati confermano che è necessario investire nell’informazione, favorire diagnosi più tempestive e garantire a tutte le pazienti un accesso rapido ai centri di riferimento, ai test molecolari e ai biomarcatori che guidano la terapia».

Il tumore dell’ovaio «si presenta con sintomi spesso aspecifici, e questo può contribuire ad allungare il percorso verso la diagnosi» spiega Domenica Lorusso, professoressa di Ostetricia e ginecologia all’Università Humanitas di Rozzano. «Ridurre questi ritardi – prosegue - significa aumentare la consapevolezza, sia tra la popolazione che tra i professionisti sanitari, e favorire un invio più rapido ai centri ad alto volume. Tra gli aspetti affrontati dalla survey c’è anche il rischio eredo-familiare, che necessita di maggiore attenzione. Nel nostro campione, infatti, una donna su cinque giudica poco approfondita o insufficiente la valutazione ricevuta, e la quota sale fino a quasi una su tre tra le pazienti non seguite in un centro di riferimento».

Le partecipanti alla surveyi sono state raggiunte attraverso i canali delle Associazioni della rete Insieme di Insiemi e rappresentano quindi un campione verosimilmente più informato e più vicino ai percorsi di cura rispetto alla popolazione generale. Per questo, le criticità e le disuguaglianze rilevate potrebbero essere, nella realtà, ancora più ampie.

L'indagine «evidenzia che una donna su cinque giudica poco approfondita la valutazione del rischio eredo-familiare – osserva Ornella Campanella, presidente di aBRCAdabra – e la quota sale al 31% tra le pazienti non seguite in un Centro ad alto volume, contro il 17% di quelle prese in carico in un centro di riferimento. È un dato importante, perché dimostra che oggi il problema non è più se il rischio venga valutato, ma quanto il percorso sia realmente appropriato. La qualità della presa in carico dipende ancora troppo dal luogo in cui ci si cura e questo non è più accettabile».

La presa in carico in un Centro ad alto volume «cambia concretamente il percorso delle pazienti» sottolinea Ilaria Bellet, presidente di ACTO Italia. «Quando sono seguite da una struttura dedicata, infatti, l’insoddisfazione scende addirittura dal 17% al 4% - precisa - mentre le donne che non ricevono alcun supporto passano dal 60% al 36% e la quota di chi giudica insufficiente l’approfondimento del rischio ereditario si riduce dal 31% al 17%. Il centro di riferimento non offre soltanto cure altamente specialistiche, ma rappresenta il luogo in cui la paziente può trovare un percorso multidisciplinare, dalla diagnosi ai servizi di supporto».

Le differenze territoriali riguardano soprattutto i servizi che accompagnano il percorso di cura, «che non può esaurirsi nella terapia oncologica» sostiene Sandra Balboni, presidente di Loto. Il supporto psicologico, per esempio, raggiunge il 54% delle pazienti del Nord, ma soltanto il 35% nel Centro e il 34% nel Sud e nelle Isole, mentre le donne che dichiarano di non aver ricevuto alcun sostegno passano dal 34% al Nord al 47% al Centro al 49% nel Sud e Isole. «Sono numeri che dimostrano come la presa in carico multidisciplinare sia ancora incompleta» commenta Balboni. Il supporto psiconcologico, nutrizionale e riabilitativo «non può essere considerato un servizio aggiuntivo – aggiunge - ma deve entrare stabilmente nei percorsi assistenziali, poiché incide concretamente sulla qualità di vita delle pazienti e delle loro famiglie».

Tra le donne con meno di 45 anni, il 62% dichiara di non aver ricevuto informazioni sulla preservazione della fertilità prima dell’inizio delle cure. Un dato che, secondo Marilena Serra di Mai più sole, «richiama l’attenzione su un bisogno ancora troppo spesso trascurato: la qualità di vita, infatti, non riguarda soltanto la gestione degli effetti collaterali o il sostegno psicologico, ma anche la possibilità di ricevere tutte le informazioni necessarie per compiere scelte consapevoli sul proprio futuro. Parlare di fertilità deve diventare parte integrante del percorso di cura, soprattutto per le pazienti under 45, che hanno il diritto di conoscere tutte le possibilità riguardanti la sua preservazione e la disponibilità dei centri di crioconservazione e fecondazione assistita».

Più della metà delle pazienti, con percentuali comprese tra il 52% e il 61% nelle diverse aree del Paese, indica l’accesso all’innovazione terapeutica tra gli aspetti sui quali è più urgente intervenire. «È un segnale molto forte – sostiene Vincenza Bologna, vicepresidente di Alto – che evidenzia quanto le donne percepiscano l’importanza di poter accedere rapidamente ai trattamenti più all’avanguardia. Investire nella ricerca significa ridurre gli ostacoli, anche burocratici , che rallentano l’arrivo dei nuovi trattamenti nella pratica clinica, per garantire a tutte le pazienti le stesse opportunità di cura».