“La luce nella crepa”, diretto da Anselma Dell’Olio con la sceneggiatura di Manuela Jael Procaccia, è un cortometraggio liberamente ispirato a una storia vera e nasce dal desiderio di accendere finalmente una luce sul caregiver familiare: una figura essenziale nel lungo percorso di cura del paziente oncologico, ma che troppo spesso resta invisibile e silenziosa. Il corto è stato presentato in anteprima internazionale giovedì 4 settembre nell’ambito della Mostra internazionale d’arte cinematografica di Venezia, sezione Venice Production Bridge.

La storia, è quella di Luisa, che da anni ha scelto di mettere in secondo piano le proprie esigenze per seguire come caregiver sua sorella Carla, che convive con un tumore al seno. Dopo molte insistenze, Luisa convince Carla a passare insieme qualche giorno di relax alle terme: per aiutare la sorella a riprendersi da un periodo di terapie mediche impegnative, ma anche nella speranza di concedersi una momentanea “tregua” nella sua quotidiana attività di assistenza a Carla. Da subito, però, la breve vacanza si trasforma in un percorso a ostacoli dove problemi burocratici, tensioni e incomprensioni mettono alla prova il rapporto tra le due sorelle, fino a un inatteso punto di svolta. Perché c’è una crepa in ogni cosa. Ed è da lì che entra la luce.

Il cortometraggio racconta il sostegno insostituibile dei 7 milioni di caregiver, persone che in Italia assistono un familiare malato o non autosufficiente, che ancora oggi faticano ad avere riconosciuto il loro ruolo.

“La luce nella crepa”, curato da Pro Format Comunicazione, ha come interpreti Chiara Caselli, Valeria Milillo, Francesco Foti, Lorenzo Morselli, Alex Di Giorgio, con la partecipazione di Anna Villarini. È stato ideato da Salute Donna ODV, con il contributo non condizionante di Daiichi Sankyo e AstraZeneca, in collaborazione con le Terme di Sirmione.

«La realizzazione di questo cortometraggio è stata resa possibile dall’incontro, non certo casuale, con Anselma – racconta Annamaria Mancuso, alla cui storia personale di caregiver del fratello Tonino è ispirato il cortometraggio, nato proprio da una sua idea – avvenuto durante il percorso di cura di Tonino: un incontro che ha dato origine a un cammino speciale e ricco di significato. Il caregiver sopporta un carico di lavoro fisico ed emotivo ad alto tasso di stress, che in certi momenti può diventare insostenibile e fuori controllo. Chi si prende cura da solo di un familiare malato o non autosufficiente entra in un tunnel che può durare anni. Il tumore porta a una perdita di ruolo, sia per chi sta male sia per chi l’assiste, perché la malattia e, ancora di più, la prospettiva della perdita ridefiniscono tutti gli equilibri familiari, generando all’interno della coppia paziente-caregiver rabbia, senso di impotenza, frustrazione, rifiuto, paura per il futuro. Il caregiver, in alcune fasi della malattia dell’altro, può sentirsi inadeguato ad affrontare questa tempesta. È importante, allora, chiedere aiuto, non farsi annientare, dare spazio alle proprie necessità. In quella crepa che si è formata va fatto entrare uno spiraglio di luce».

«Il paziente oncologico – sottolinea Nicla La Verde, direttrice dell'Unità di Oncologia e professoressa per attività professionalizzanti, Università di Milano, Ospedale L. Sacco – presenta una serie di bisogni clinici, psicologici, comunicativi, assistenziali, sociali, economici a cui deve far fronte: in questo contesto la presenza di un caregiver appare cruciale affinché il paziente possa essere curato e sostenuto sia dal punto di vista clinico sia psicologico che pratico».

L’oncologia «non è solo una frontiera scientifica – sostiene Mauro Vitali, Vice President Head of Oncology di Daiichi Sankyo – ma anche un terreno di confronto civile e sociale. Per questo siamo orgogliosi di sostenere l’iniziativa di Salute Donna, che promuove il dialogo tra società civile, Istituzioni e mondo scientifico sui bisogni delle persone affette da patologie oncologiche e dei caregiver». 

«Oggi, grazie ai progressi della ricerca, sempre più persone convivono più a lungo con la malattia oncologica – osserva Francesca Patarnello, Vice President Market Access & Government Affairs di AstraZeneca –  e ciò rende ancora più centrale il ruolo dei caregiver, chiamati ad accompagnare i pazienti lungo questi nuovi percorsi di vita – commenta Per noi, essere al fianco delle Associazioni dei pazienti significa lavorare insieme per portare all’attenzione delle istituzioni temi di grande rilevanza sociale e sanitaria, con l’obiettivo di trasformare i bisogni in azioni concrete».