Dal 58° congresso dell’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato emerge un messaggio chiaro: la gestione delle malattie del fegato, e in particolare della colangite biliare primitiva, deve spostarsi oltre i soli parametri clinici, per concentrarsi anche sulla qualità della vita dei pazienti. La colangite biliare primitiva è una patologia autoimmune cronica che colpisce le vie biliari e riguarda prevalentemente le donne, con sintomi che spesso passano inosservati e che possono compromettere fortemente la vita quotidiana.

«Il nuovo paradigma di cura consiste nel fatto che i pazienti vengono valutati nella loro integrità: si considerano non solo i parametri che fanno riferimento allo stato di salute del fegato, ma anche la qualità di vita», dice Ana Lleo De Nalda, professore ordinario di Medicina interna all’Humanitas University. «I sintomi che il paziente presenta e il modo in cui riesce ad affrontare veramente le sfide della quotidianità sono importanti e fanno parte anche degli obiettivi del trattamento».

Per anni, osserva Lleo, «si tentava di normalizzare o di ridurre il valore di fosfatasi alcalina, ma si guardava veramente poco a quelli che erano i sintomi, come il prurito e la fatigue. Entrambi sono estremamente fastidiosi: rendono difficile anche il riposo notturno, il che ha tutta una serie di conseguenze e innesca un circolo vizioso nel quale la qualità di vita del paziente veramente ne è compromessa».

Sull’impatto dei sintomi mette l’accento anche Vincenza Calvaruso, professoressa all’Università di Palermo «La fatigue non rappresenta soltanto una stanchezza fisica ma anche la “brain fog”, cioè difficoltà di concentrazione, di attenzione, che quindi impedisce a queste persone, prevalentemente donne, di svolgere in maniera adeguata tutte le attività del quotidiano». Il prurito, aggiunge, può essere «anche importante, addirittura incoercibile e, chiaramente, impattare fortemente sulla qualità di vita».

Secondo le esperte, l’approccio multidisciplinare è fondamentale: le terapie che abbiamo a disposizione devono gestire gli elementi nascosti della patologia ma controllare anche i sintomi, come fanno alcune terapie già disponibili.

Cruciale, però, è anche il momento della diagnosi, sottolinea Davide Salvioni, presidente dell’associazione pazienti Amaf. «La colangite biliare primitiva è una patologia cronica e rara ed è una malattia che non presenta dei sintomi evidenti, ha dei sintomi molto subdoli, alcune volte addirittura silente», sottolinea. «Molte volte questa patologia si incontra attraverso gli esami diagnostici, gli esami più semplici del sangue, dove ci sono dei rialzi degli indici epatici. In questo caso il clinico deve avere il sospetto per questa patologia».

Secondo Salvioni, la conoscenza della malattia è fondamentale anche per i pazienti: «Se un paziente non conosce di avere questa malattia, quali possono essere i sintomi per poterla riconoscere? I sintomi principali sono la stanchezza, l’astenia cronica oppure il prurito, un prurito intrattabile che non compare nelle zone comunemente irritate. Questi due sintomi possono dare il sospetto per fare degli approfondimenti a livello epatico».

Il congresso Aisf ha così evidenziato una nuova filosofia di cura: non più solo monitoraggio dei parametri clinici, ma gestione integrata dei sintomi, diagnosi precoce e attenzione alla qualità della vita.