Le cure palliative pediatriche in Italia mostrano segnali di miglioramento, ma restano ancora molte criticità che impediscono una piena attuazione di questi servizi essenziali.

È quanto emerge dallo studio “Cure palliative pediatriche specialistiche in Italia: dove stiamo andando? Lo studio “Palliped 2022-2023” pubblicato di recente sulla Rivista italiana di pediatria.

L'Organizzazione mondiale della sanità definisce le cure palliative pediatriche come l'attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprende il supporto attivo alla famiglia.

A livello globale, si stima che 22 milioni di neonati, bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili potrebbero beneficiare delle cure palliative pediatriche.

In Italia in particolare, circa 30 mila minori hanno diritto alle cure palliative pediatriche, 11 mila di questi di servizi specialistici, ma solo il 25% riesce ad accedervi.

Secondo i dati raccolti dalla ricerca, finanziata con il contributo non condizionato della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio, il numero di bambini presi in carico dalle cure palliative pediatriche è aumentato dal 15% al 25% negli ultimi tre anni, coinvolgendo 18 Centri distribuiti su 14 Regioni italiane e due Province autonome. Tuttavia la copertura territoriale rimane disomogenea, l'assistenza h24 è ancora carente e il personale dedicato, seppur in crescita, è insufficiente per soddisfare le necessità dei circa 10.600 bambini eleggibili alle cure palliative specialistiche. Attualmente, si contano circa sessanta medici e 140 infermieri specializzati, numeri ancora troppo bassi per garantire un servizio efficace e uniforme su tutto il territorio nazionale.

«Siamo sulla strada giusta, ma c'è ancora molto da fare» sostiene Franca Benini, direttrice scientifica della Fondazione e docente in Pediatria al Dipartimento di Salute donna-bambino dell'Università di Padova e responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del dolore e cure palliative pediatriche, che ha condotto lo studio. «Il numero di bambini e famiglie seguiti è aumentato – prosegue - ma l'organizzazione e la disponibilità di personale sanitario non hanno registrato miglioramenti significativi. Speriamo che il programma formativo nazionale rivolto ai medici specializzandi in Pediatria, possa aumentare le competenze e garantire risorse mediche dedicate alle cure palliative pediatriche e stimolare analoghi percorsi formativi per tutte le atre professionalità».

Le cure palliative pediatriche, oltre a garantire la qualità della vita ai piccoli pazienti, sono fondamentali anche per il benessere delle loro famiglie. «Una rete sanitaria efficiente – osserva Benini - permette ai genitori di continuare a lavorare e di mantenere una stabilità sociale ed economica. Senza questi servizi, molte madri sono costrette a lasciare il lavoro, con gravi ripercussioni sull'intero nucleo familiare».