Promuovere percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (Pdta) specifici per la cirrosi che includano l’encefalopatia epatica; rafforzare la prevenzione secondaria; favorire modelli Hub&Spoke sul territorio; supportare i caregiver; garantire aderenza e continuità terapeutica; migliorare il post-dimissione.

Sono queste, in sintesi le sei azioni indicate nel Policy Paper “Un nuovo paradigma per le cronicità complesse: il caso dell’encefalopatia epatica”, presentato mercoledì 13 maggio contestualmente a una Campagna per migliorare la presa in carico del paziente e prevenire le acuzie.

L’encefalopatia epatica (Ee), responsabile di oltre 10 mila ricoveri l’anno e costi per il Servizio sanitario nazionale stimati in oltre 200 milioni l’anno, è la seconda complicanza più comune della cirrosi, è sottodiagnosticata o riconosciuta tardivamente e con un alto rischio di recidiva dopo un primo episodio.

Dal momento che l’Ee, per le sue caratteristiche fisiopatologiche, le criticità del percorso di cura e i tanti bisogni assistenziali dei pazienti fragili, rappresenta un paradigma della cronicità, la Campagna vuole essere un richiamo forte a guardare “oltre il sintomo” e non banalizzare i segnali della complicanza, a rafforzare la centralità della persona, a sostenere pazienti e caregiver, attraverso un sito web dedicato, strumenti di patient empowerment come opuscoli informativi e pillole formative, eventi istituzionali regionali e una “Caregiver Academy”.

Il valore della campagna, promossa da Alfasigma in collaborazione con l'Associazione EpaC, «sta nel voler enfatizzare la persona – commenta Massimiliano Conforti, presidente EpaC - ponendola al centro di un percorso di presa in carico globale, costruire intorno alla persona/paziente un supporto concreto attraverso l’integrazione ospedale-territorio, ma più ancora una consapevolezza a riconoscere la patologia, a non banalizzare i segnali che nelle fasi iniziali possono essere sfumati e costruire una rete attorno ai molteplici bisogni clinici e di vita quotidiana». Circa il 20% dei pazienti con epatopatia cronica avanzata, come ricorda Conforti, necessita di un’assistenza continuativa: «Pertanto, diventa indispensabile riconoscere il ruolo strategico del caregiver, che a sua volta andrebbe supportato da un care manager, una figura intermedia tra i medici curanti e il paziente, alla quale il caregiver può rivolgersi nella fase di post-dimissione. In questo modo si ridurrebbero gli accessi al Pronto Soccorso e si migliorerebbe la qualità di vita del paziente, che spesso è una persona anziana».

La diagnosi di Ee avviene quasi sempre nelle fasi manifeste, generando un “effetto domino” che produce devastanti ricadute cliniche ed economiche. Raggiungere il paziente prima dello scompenso, attraverso una diagnosi tempestiva e l’identificazione del sommerso, è la leva strategica per spostare il baricentro da una gestione dell’episodio acuto in emergenza a una logica di presa in carico precoce e continuativa per trasformare una condizione ad alto tasso di recidive in una cronicità gestibile, in cui la prevenzione secondaria è cruciale.

La Campagna «è per Alfasigma un’esperienza positiva – sostiene Stefania Bassanini, VP, Medical Affairs di Alfasigma Italia - perché ci ha permesso di collaborare con l’organizzazione dei pazienti in un’ottica di partnership e di co-creazione di contenuti, strumenti e servizi. Il progetto è basato sulla volontà di offrire a pazienti e caregiver strumenti che ne migliorino la consapevolezza nella gestione della malattia e l’aderenza al proprio percorso di cura, che sono la chiave di volta della prevenzione dell’encefalopatia epatica, una condizione che se non viene adeguatamente trattata può determinare esiti fatali. Crediamo molto nell’health literacy, che è una risorsa fondamentale per il paziente cronico». In quest'ottica, la Campagna offrirà a pazienti e caregiver momenti formativi sul territorio, con informazioni sulla patologia e su tutti gli aspetti per la sua migliore gestione, dal counseling nutrizionale fino all’elenco ragionato dei sintomi da monitorare per evitare ricadute pericolose per il paziente.