«Mio marito ha poco più di 40 anni e si è ammalato. In un'età in cui si allevano ancora figli, si paga il mutuo, si va a lavorare». Bastano poche parole di Michela Morutto per raccontare cosa significhi convivere con una diagnosi di Alzheimer precoce. La sua testimonianza è stata uno dei momenti più intensi dell'incontro 'Alzheimer: bisogno sociale, responsabilità collettiva', ospitato al Palazzo della Cancelleria Vaticana, dove Istituzioni, comunità scientifica, Associazioni dei pazienti e mondo ecclesiale hanno chiesto di fare della malattia una priorità sanitaria e sociale.

La vicenda della famiglia Morutto, raccontata in due libri e diventata anche un film, è stata portata come esempio di una realtà che riguarda un numero crescente di famiglie e che mette in evidenza il peso umano, economico e assistenziale della malattia, soprattutto quando colpisce persone ancora in età lavorativa.

Il confronto ha richiamato il messaggio di Papa Leone XIV, secondo cui la salute non può essere considerata un «lusso per pochi ma è una condizione essenziale», un diritto da garantire soprattutto alle persone più fragili.

«L'innovazione scientifica, che fa progressi decisivi, acquista il suo significato più profondo quando riesce a raggiungere le persone più fragili», sostiene monsignor Marcelo Sánchez Sorondo, cancelliere emerito della Pontificia Accademia delle Scienze. «L'Alzheimer è una sfida che riguarda non solo la medicina, ma anche il modo in cui la società si prende cura delle persone più vulnerabili. Interpella il senso più profondo della cura, intesa non solo come trattamento, ma anche come vicinanza, responsabilità e scelta di civiltà, umanità e fede. Significa rispetto e dignità soprattutto per chi soffre, e fare del principio di solidarietà un fatto concreto. È una opportunità privilegiata per realizzare quella fraternità e amicizia che ci rendono canali della grazia di Cristo, sviluppando reti di fede, speranza e carità».

In Italia convivono con la malattia di Alzheimer oltre 600 mila persone e più di tre milioni di familiari e caregiver sono coinvolti quotidianamente nell'assistenza. Una realtà destinata a crescere con l'invecchiamento della popolazione e che pone nuove sfide al sistema sanitario.

L'invecchiamento della popolazione è destinato ad accrescere ulteriormente il numero delle persone affette da demenza, rendendo ancora più urgente il rafforzamento dei percorsi di prevenzione, diagnosi e assistenza.

«L'aumento della longevità rappresenta una grande conquista ma porta con sé una sfida sempre più urgente. L'Alzheimer e le demenze sono destinate a crescere in modo significativo nei prossimi decenni. Dietro numeri che potrebbero più che raddoppiare entro il 2050 ci sono persone e famiglie che affrontano ogni giorno una malattia complessa e altamente invalidante. Per questo è fondamentale investire oggi in prevenzione, diagnosi precoce, accesso alle terapie e sostegno ai caregiver, costruendo una rete di assistenza capace di rispondere ai bisogni di una popolazione sempre più anziana», sottolinea la senatrice Beatrice Lorenzin, co-presidente dell'Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l'Alzheimer.

Al centro del dibattito anche l'arrivo delle terapie anti-beta amiloide, che dopo oltre trent'anni di ricerca hanno aperto nuove prospettive per i pazienti nelle fasi iniziali della malattia. Il tema è tornato al centro del confronto dopo la decisione della Commissione scientifica ed economica del farmaco dell'Agenzia italiana del farmaco di non prevederne la rimborsabilità da parte del Servizio sanitario nazionale.

«Le nuove terapie anti-beta amiloide rappresentano una nuova frontiera di speranza per le persone con Alzheimer e le loro famiglie. La discussione in corso non può non concentrarsi sui pazienti che possono realmente trarne beneficio, attraverso esiti misurati sul piano clinico. In questa prospettiva, la Società italiana di neurologia ribadisce la propria piena disponibilità a collaborare con le Istituzioni e gli enti regolatori per definire percorsi appropriati e sostenibili di accesso a queste innovazioni», assicura il presidente della Sin, Mario Zappia.

Le nuove possibilità terapeutiche rendono ancora più decisiva la diagnosi precoce. Un passaggio che oggi si fonda anche sull'impiego dei biomarcatori.

«Il tempo della diagnosi e della cura presentano una finestra ristretta al fine di ottimizzare il rapporto tra benefici e costi. Per questo è fondamentale garantire alle persone un accesso precoce alla diagnosi biologica e, quando indicato, alle terapie in grado di modificare il decorso di malattia, superando ritardi e disuguaglianze», osserva Marco Bozzali, presidente della Società italiana neurologia delle demenze.

Secondo i dati illustrati durante il convegno, oltre l'80 per cento delle persone con Alzheimer non riceve test diagnostici basati sui biomarcatori e meno del 20 per cento dei pazienti viene sottoposto ad accertamenti in grado di confermare la presenza della patologia. Inoltre, chi viene inviato a una valutazione specialistica ottiene mediamente la diagnosi dopo circa cinque mesi di attesa.

Per affrontare questa sfida, gli specialisti indicano come priorità il rafforzamento delle reti territoriali dedicate alle demenze e una programmazione capace di accompagnare l'introduzione delle innovazioni terapeutiche.

«La sfida è rafforzare la capacità del sistema sanitario con una programmazione lungimirante, investendo in competenze, infrastrutture e integrazione con le cure primarie, per governare l'impatto del nuovo approccio diagnostico terapeutico attraverso l'implementazione di percorsi clinici assistenziali operativi», interviene Pasquale Palumbo, presidente della Società delle scienze neurologiche ospedaliere.

L'incontro si è concluso con un appello condiviso a rafforzare il Piano nazionale per le demenze, consolidare il Fondo Alzheimer e demenze, sostenere la ricerca e garantire un accesso più uniforme ai percorsi di diagnosi e cura.

Ma il senso della giornata è rimasto nelle parole con cui Michela Morutto ha riportato il dibattito alla dimensione quotidiana della malattia, quella vissuta da migliaia di famiglie. «Bisogna stare vicino soprattutto ai caregiver e non lasciarli soli, fare in modo che queste famiglie non si trovino ad essere assorbite da queste malattie in cui non ci sono vincitori ma solo vinti al momento».