Maculopatie: Associazioni di pazienti e medici chiedono di inserirle nel Piano nazionale cronicità
Accelerare il riconoscimento delle maculopatie come malattie croniche e il loro inserimento nel Piano nazionale cronicità per poter garantire il diritto a una gestione della malattia equa e appropriata su tutto il territorio nazionale.
A chiederlo sono pazienti e specialisti in un incontro che si è svolto mercoledì 4 dicembre a Roma con il sostegno di Roche.
Le maculopatie degenerative sono malattie dell’occhio responsabili della riduzione della capacità visiva in seguito alla compromissione della macula, cioè la parte centrale della retina, e costituiscono la prima causa di cecità nei Paesi industrializzati. Le più diffuse sono la degenerazione maculare legata all’età (Amd), di cui la neovascolare o “umida” (nAmd) rappresenta la forma più avanzata, e l’edema maculare diabetico (Dme), una delle complicanze del diabete. Si stima che i pazienti affetti da nAmd e DMme in Italia siano più di 500 mila e che entro il 2040 possano raddoppiare, complici l’invecchiamento della popolazione e l’incremento dei casi di diabete.
Un recente studio ha quantificato in 60 mila euro il costo complessivo dell’assistenza al paziente con Amd nell’arco della vita, dei quali circa il 67% è rappresentato da costi sociali. «Da questo studio si evince come l’ottimizzazione del percorso di presa in carico del paziente, migliorerebbe l’aderenza terapeutica – sottolinea Teresio Avitabile, presidente della Società italiana di scienze oftalmologiche - e garantirebbe migliori outcome clinici, consentendo lai riduzione di oltre un terzo dei costi sostenuti dal sistema sanitario per paziente».
L’incontro è stato anche l’occasione per Associazioni di pazienti e cittadini di proporre alle Istituzioni cinque istanze, ricomprese in un Position Paper, che ha raccolto i bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti, formulando soluzioni per ognuna con l’obiettivo di migliorare la loro presa in carico: riconoscimento della cronicità, diagnosi precoce, ottimizzazione dei percorsi di cura, informazione e consapevolezza del paziente.
«Solo lavorando insieme noi Associazioni di pazienti, insieme a tutti gli stakeholder del Sistema salute, clinici e Istituzioni possiamo concretamente incidere sul cambiamento – sostengono Michele Allamprese, direttore generale Apmo, Assia Andrao, presidente di Retina Italia, Massimo Ligustro, presidente di Comitato macula, e Tiziana Nicoletti responsabile Cnamc di Cittadinanzattiva - e far sì che i pazienti con maculopatia e i loro caregiver possano avere diagnosi precoce ed equità di accesso alle cure. Questi due obiettivi così importanti per migliorare la nostra qualità di vita – concludono - non possono prescindere dal riconoscimento e inserimento delle maculopatie nel Piano nazionale cronicità».