Tre persone su quattro che assistono un paziente con malattia di Parkinson sono donne tra i 55 e i 70 anni, l’80% delle quali vive con il paziente. L’avanzare della malattia impone un’assistenza quotidiana che incide su lavoro e salute di chi assiste: il 15% ha lasciato il proprio impiego, il 75% soffre di stanchezza cronica e il 65% di disturbi del sonno. Nonostante ciò, il 70% non riceve alcun tipo di supporto. Solo il 9% dei caregiver beneficia di una formazione adeguata, gli altri si affidano a risorse personali o all’improvvisazione.
Sono alcuni dati rilevati dall'indagine sul caregiving nella malattia di Parkinson realizzata su un campione di 478 caregiver dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson in collaborazione con Confederazione Parkinson Italia.
Si stima che in Italia siano oltre 300 mila le persone che convivono con il Parkinson, malattia neurodegenerativa che causa sintomi motori, come tremori, rigidità e difficoltà nei movimenti, ma anche disturbi non motori, tra cui problemi del sonno, depressione e alterazioni cognitive. L’incidenza aumenta con l’età, ma la malattia colpisce anche fasce più giovani. L’età di esordio si sta abbassando e attualmente un paziente su quattro ha meno di 50 anni, mentre il 10% ne ha meno di 40. Con il progredire della patologia, il bisogno di assistenza diventa sempre più intenso. A garantire un supporto essenziale nella vita quotidiana sono i caregiver, spesso familiari, che si trovano ad affrontare da soli le conseguenze fisiche ed emotive di un impegno crescente.
I risultati dell'indagine, insieme alle nuove prospettive terapeutiche e alle opportunità di supporto, saranno al centro di Parkinson Corpo e Anima, il primo forum italiano organizzato da Fondazione LIMPE che, il 21 e 22 marzo a Napoli, riunirà persone con Parkinson, familiari, caregiver, neurologi e personale sanitario.
«Il Parkinson - sottolinea Alessandro Tessitore, coordinatore della Convention - è una sfida complessa che richiede un approccio su più livelli: medico, psicologico e relazionale. Con questo forum vogliamo offrire risposte concrete a chi vive la malattia ogni giorno e creare una rete efficace per migliorare la qualità di vita di chi affronta questa sfida, spesso in solitudine».
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