Portare al centro del dibattito pubblico un tema spesso trascurato, ma cruciale per migliaia di famiglie italiane: la piena attuazione delle norme sulle cure palliative nelle malattie neurologiche gravi. È stato questo l’obiettivo della conferenza stampa che si è svolta in Senato, promossa dalla Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO) insieme alla Società Italiana di Neurologia (SIN), alla Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e all’Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (AINAT).

Al centro dell’incontro, una richiesta chiara: rendere effettivo e uniforme su tutto il territorio nazionale il diritto alle cure palliative, già sancito dalla Legge 38/2010, anche per i pazienti affetti da patologie neurologiche gravi e complesse.

Un bisogno clinico ancora disatteso

Il punto di partenza è un’evidenza condivisa da neurologi e palliativisti: i malati neurologici in condizioni avanzate — come persone con gravi patologie neurodegenerative, stati di minima responsività o declino cognitivo severo — affrontano percorsi di malattia e fine vita particolarmente complessi. Percorsi spesso segnati da sofferenze evitabili, carichi assistenziali gravosi per le famiglie e forti disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi.

«La normativa esiste, ma troppo spesso non viene applicata in modo uniforme e concreto», spiegano le società scientifiche.

La Legge 38/2010 sancisce il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Eppure, a quindici anni dalla sua approvazione, la sua applicazione resta parziale e disomogenea nel Paese, soprattutto — ma non solo — nell’ambito delle patologie neurologiche.

Le società promotrici sottolineano inoltre come le cure palliative, secondo quanto indicato anche dal position paper dell’American Academy of Neurology (2022), non accelerino la morte, ma migliorino in modo significativo la qualità della vita, il controllo dei sintomi e il supporto ai familiari nei pazienti in condizioni gravi. Per questo dovrebbero essere integrate precocemente nel percorso di cura e non limitate esclusivamente alla fase terminale.

Le richieste al legislatore e al Servizio sanitario nazionale

L’incontro in Senato ha avuto obiettivi concreti e operativi. In primo luogo, garantire in ogni contesto terapeutico-assistenziale la presenza effettiva delle cure palliative, sia in termini di competenze professionali sia di risorse dedicate, in piena attuazione della Legge 38/2010. L’obiettivo è promuovere il miglior benessere possibile per i malati neurologici e per le loro famiglie lungo tutto il decorso della malattia.

In secondo luogo, le società scientifiche chiedono di promuovere e finanziare progetti di ricerca sanitaria e farmacologica finalizzati a migliorare la qualità assistenziale e terapeutica delle cure palliative, con particolare attenzione alle patologie neurologiche che incidono profondamente sulla qualità della vita.

Infine, viene sollecitato un potenziamento dei percorsi e dei presìdi dedicati, all’interno dell’organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale, per i malati neurologici con maggiori difficoltà croniche o con particolari problematiche assistenziali nel fine vita.

Il nodo delle risorse: «Oltre l’80% destinato ai pazienti oncologici»

Uno dei temi più rilevanti emersi durante la conferenza riguarda la distribuzione delle risorse.

«È necessario riconoscere l’importanza delle cure palliative nelle malattie neurologiche. Oggi oltre l’80% delle risorse è destinato ai pazienti oncologici, mentre quelli neurologici presentano bisogni diversi e spesso percorsi di vita più lunghi e complessi. Serve definire con precisione quanti pazienti necessitano di un supporto palliativo e quando avviare questo approccio, che non riguarda il fine vita ma la qualità della vita. Solo così possiamo allocare correttamente le risorse e formare professionisti con competenze specifiche in neuro-palliativismo», ha dichiarato Mario Zappia, Presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN).

Il concetto chiave è proprio questo: le cure palliative non coincidono con l’ultima fase della vita, ma con un approccio integrato che può accompagnare il paziente per un periodo anche lungo, migliorando la qualità della vita residua e sostenendo la famiglia.

Un progetto multiprofessionale

A sottolineare la dimensione organizzativa e culturale della sfida è stato Paolo Zolo, coordinatore del Gruppo di studio SNO Cure Palliative, che ha dichiarato: «La Neurologia italiana è impegnata accanto ai professionisti delle Cure Palliative in un progetto multiprofessionale con infermieri, operatori del sociale, volontari, che ponga al centro dell’operatività del SSN la qualità dell’assistenza e il benessere dei propri malati, affetti da importanti patologie postacute e croniche, quando i trattamenti ordinari non sono più in grado di “guarire”. Il nostro principale focus clinico è la medicina palliativa e il sostegno delle nostre equipe ai pazienti e alle loro famiglie per la loro migliore vita possibile, lunga quanto possibile. Chiediamo sostegno istituzionale e risorse per questo progetto».

L’accento viene posto su un modello di presa in carico che coinvolge più figure professionali e che richiede un investimento strutturale, non episodico.

Le criticità regionali: solo il 33% accede ai servizi

Il quadro attuale presenta ancora forti criticità, come evidenziato da Daniela Valenti, Vicepresidente della Società Italiana Cure Palliative (SICP): «Lo stato dell'arte delle cure palliative oggi è in divenire. La criticità più importante è che abbiamo solo una media del 33% delle persone che ha bisogno di cure palliative che accede a questi servizi. Solo 9 regioni hanno i requisiti per un’adeguata assistenza domiciliare, solo 5 regioni hanno sviluppato il nodo ospedale con le consulenze ospedaliere», che ha dichiarato Valenti. «Le cure palliative sono in quattro nodi: il nodo domiciliare, il nodo hospice, il nodo ambulatorio e il nodo ospedale. Se non ci sono questi quattro nodi, non possiamo parlare di vera presa in carico di cure palliative. L'obiettivo è anche di modificare gli indicatori ministeriali che in questo momento riferiscono solo al paziente con tumore. Noi dobbiamo dimostrare che prendiamo in carico anche pazienti non oncologici, fra cui pazienti neurologici, e dobbiamo anche dimostrare l'efficacia di quello che facciamo. Solo con un'integrazione con le diverse società scientifiche, le diverse discipline, che lavorano insieme sin dall'inizio della diagnosi e intervengono in maniera integrata, potremmo parlare di vera presa in carico di cure palliative precoci e solo in questo modo potremmo garantire una buona qualità di vita ai pazienti che abbiamo in carico».

I numeri descrivono un sistema ancora frammentato: solo una persona su tre, tra quelle che ne avrebbero bisogno, accede effettivamente ai servizi di cure palliative. E la rete territoriale presenta forti differenze tra le regioni.

Il sostegno delle associazioni

Alla conferenza hanno partecipato con il patrocinio alcune tra le più rappresentative associazioni di volontariato impegnate nella tutela dei malati neurologici: AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA).

La loro presenza sottolinea quanto il tema delle cure palliative non sia solo una questione clinica, ma anche sociale e familiare. Le malattie neurologiche croniche e degenerative coinvolgono infatti in modo diretto caregiver e reti familiari, spesso per periodi molto lunghi.

Una sfida culturale prima ancora che sanitaria

Dal confronto in Senato emerge con forza un messaggio: occorre superare l’equazione “cure palliative = fine vita” e riconoscere il valore di un approccio precoce e integrato, capace di accompagnare il paziente lungo tutto il decorso della malattia.

Le società scientifiche chiedono dunque una piena applicazione delle norme esistenti, un riequilibrio delle risorse, investimenti nella formazione in neuro-palliativismo e un rafforzamento della rete territoriale.

In gioco non c’è soltanto l’organizzazione dei servizi sanitari, ma il diritto concreto di migliaia di persone affette da gravi patologie neurologiche a vivere — e non solo a sopravvivere — con la migliore qualità di vita possibile.