L’Associazione italiana sindrome fibromialgica (Aisf) e il Comitato fibromialgici uniti-Italia (Cfu-Italia) esprimono «profonda delusione e indignazione» per la recente decisione della Commissione Sanità del Senato di portare avanti il Disegno di legge 946, proposto dalla senatrice Maria Cristina Cantù, anziché un testo di legge specifico per la fibromialgia.

Le Associazioni chiedono dal 2016 che la fibromialgia venga riconosciuta come malattia cronica e invalidante e sia inserita nei Livelli essenziali di assistenza. Ma «oggi, a malincuore, constatiamo che nel momento in cui si dovevano tirare le fila di tutto, con l’approvazione di una legge sulla patologia, si è pensato bene di dare seguito a un’azione politica che riteniamo irrispettosa nei confronti dei pazienti affetti da fibromialgia» commenta Giusy Fabio, vicepresidente dell’Aisf.

Tra i Disegni di legge in Commissione, sostiene Fabio, «scegliere il Ddl 946 è stata la scelta più sbagliata che si potesse fare. Evidentemente però è stata la più comoda per eliminare il problema fibromialgia e dare comunque la parvenza di risposta ai pazienti, nonostante all’interno del testo non esista nessuna garanzia per la patologia. Inserire la fibromialgia in un calderone di patologie reumatiche ben codificate, riconosciute e trattate, senza un inserimento nei Lea della patologia, senza un riconoscimento nel Piano di cronicità, significa non aver fatto nulla. È solo uno specchio per le allodole, il modo più efficace per non investire fondi, per non dare risposte concrete e per continuare a relegare la fibromialgia nel limbo dell’invisibilità».

 Per Barbara Suzzi, presidente del Cfu, la decisione della Commissione Sanità del Senato «rappresenta un grave passo indietro nella tutela dei diritti dei pazienti. Questa scelta, che ignora la complessità e la natura multifattoriale della fibromialgia, dimostra ancora una volta la mancanza di volontà politica di affrontare seriamente questa patologia». La fibromialgia, sottolinea,«non è una malattia esclusivamente reumatica, come sembra suggerire l’approccio del Ddl 946. Questa sindrome richiede un approccio multidisciplinare che tenga conto delle diverse manifestazioni cliniche e delle esigenze specifiche dei pazienti. La scelta di incanalare la fibromialgia in un ambito esclusivamente reumatologico rischia di limitare l’accesso a cure adeguate e di negare ai pazienti il riconoscimento della complessità della loro condizione. Siamo profondamente preoccupati che dietro questa decisione possano celarsi interessi di lobby, che privilegiano logiche economiche e di potere rispetto al benessere dei pazienti. La dignità dei malati di fibromialgia non può essere sacrificata sull’altare di interessi particolari».