Un caregiver su quattro (24,7%) denuncia la mancanza d’informazioni complete e dettagliate sul processo di transizione dalle cure del pediatra reumatologo a quelle del reumatologo dell'adulto. Dall’altra parte, le persone di età compresa tra i 16 e i 30 anni colpite da almeno una tra le oltre duecento patologie reumatologiche lamentano alcune criticità che mettono a serio rischio la continuità terapeutica e di cura in questa transizione: dalla scarsa comunicazione e coordinamento tra i medici specialisti al senso di abbandono avvertito con impatti diretti sugli aspetti più emotivi e psicologici della persona, fino all’eccessiva burocrazia che allunga a dismisura i tempi di attesa prima dell’invio del paziente per una prima visita con il reumatologo dell’adulto. Proprio rispetto al contatto con quest’ultima figura, le persone con malattie reumatologiche in età pediatrica riferiscono una certa difficoltà a rapportarsi dal punto di vista comunicativo ed empatico, con la sensazione di sentirsi meno ascoltate e comprese.
Sono questi alcuni dei risultati principali della ricerca “The transition from pediatric to adult healthcare: a leap into the dark?” presentata dall'Associazione persone con malattie reumatologiche e rare (Apmarr) all'European Congress of Rheumatology (Eular, a Vienna dal 12 al 15 giugno).
In Italia le malattie reumatologiche colpiscono più di 5 milioni e mezzo di persone e sono frequenti anche in età pediatrica: in media, ogni anno, sono 10 mila gli adolescenti italiani colpiti da queste patologie, la più comune delle quali è l'artrite idiopatica giovanile.
«Il passaggio dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell'adulto è particolarmente delicato – sottolinea Antonella Celano, presidente Apmarr – ed è un momento cruciale nella direzione dello sviluppo di un adolescente. Una corretta transizione delle cure dal reumatologo pediatra a quelle dello specialista dell'adulto è fondamentale per consentire ai giovani adulti di non interrompere la continuità terapeutica, mandando in remissione la patologia e mantenendo una buona qualità della vita».
L'indagine, realizzata su un campione nazionale di 394 persone, mette in luce due aree di criticità che rendono la transizione dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell'adulto un percorso non sempre semplice: «Da una parte, i caregiver, soprattutto i genitori, dichiarano di avere spesso informazioni incomplete – spiega Matteo Santopietro, senior project leader WeResearch – Ricerche di Marketing e coautore insieme ad Apmarr della ricerca – dall'altra, le persone affette da patologie reumatologiche in età pediatrica riferiscono una certa difficoltà nella relazione con gli specialisti sotto il punto di vista comunicativo ed empatico. In particolare – precisa - le persone affette da patologie reumatologiche in età adolescenziale, hanno dichiarato la necessità di un sostegno psicologico per affrontare il “cambiamento”: con il pediatra reumatologo si era instaurata una relazione reciproca di fiducia e ascolto, il passaggio al reumatologo per adulto, in molte persone intervistate, ha causato un disagio psicologico dovuto alla sensazione di abbandono e solitudine. È quindi importante, per una corretta transizione, fare in modo che il cambiamento sia supportato da uno psicologo insieme ai medici coinvolti e al paziente».
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