Quasi sei persone affette da una patologia reumatologica su dieci (56,6%) dichiarano di aver avuto problemi con il partner e sono più di uno su dieci (11,7%) coloro che, in seguito alla diagnosi, non hanno più avuto una relazione. Quasi otto su dieci (79,4%) hanno avuto problemi nelle relazioni sessuali con il partner. Fortunatamente queste problematiche solo in poco meno di un caso su cinque (17,1%) hanno portato a un allontanamento o addirittura a una separazione.

È quanto emerge dall’indagine “Vivere con una patologia reumatologica”, promossa dall'Associazione persone con malattie reumatologiche e rare ( Apmarr) in collaborazione con l’istituto di ricerca WeResearch, svolta su un campione nazionale di 1.627 persone tra persone con patologie reumatologiche (274), caregiver di persone con malattie reumatologiche (100) e popolazione generale non colpita da queste patologie (1.253).

In Italia sono più di 5,5 milioni, quasi il 10% della popolazione nazionale, le persone affette da una delle oltre 150 patologie reumatologiche che rappresentano la seconda principale causa di invalidità in Europa dopo le malattie cardiovascolari.

Dal sondaggio risulta che la sfera delle relazioni affettive con il partner, con il 32,8%, è al terzo posto tra i principali ambiti di cambiamento del progetto di vita in seguito alla diagnosi di una patologia reumatologica, subito dopo lavoro (71,7%) e sport (38,9%). Tra le fasce d’età quella che ha avuto più problemi nella relazione con il proprio partner in seguito alla diagnosi della patologia reumatologica è quella degli over 65 (40%).

«Nelle donne giovani affette da una patologia reumatologica – sottolinea Andreina Manfredi, professoressa di Reumatologia dell’Ausl-Irccs di Reggio Emilia – è di fondamentale importanza affrontare con il proprio reumatologo l’argomento della gravidanza. Sarà infatti importante concordare il momento migliore per approcciarsi a questa esperienza tenendo contro sia della fase di attività della malattia sia delle terapie in corso che andranno modificate o sospese. Oggi possiamo affermare che nessuna patologia reumatologica rappresenta una controindicazione assoluta alla gravidanza, ma nel periodo preconcezionale è fondamentale un “counseling” con il proprio reumatologo per valutare il singolo caso e ricevere le giuste informazioni. Inoltre, a volte, i pazienti riferiscono una certa difficoltà nel riportare correttamente in famiglia il contenuto dei colloqui avvenuti in ambulatorio e questo può generare inutili frustrazioni. Quindi – dice Manfredi – sia per il tema della gravidanza che per altri temi legati alla sfera affettiva, a volte si può chiedere espressamente al paziente se ha piacere di farsi accompagnare in occasione del controllo, almeno una volta, per condividere alcune informazioni anche con il partner».

La persona con una patologia reumatologica «dev’essere conscia dei propri problemi – interviene Antonella Celano, presidente Apmarr - individuando da dove essi derivino e cosa si possa fare per riuscire a superarli. Ma anche familiari, genitori, partner, caregiver e figli devono sapere e conoscere questa condizione di vita. Solo in questo modo si potranno allargare le conoscenze – sostiene Celano - e far sì che tutta la società comprenda e rispetti appieno le patologie reumatologiche, anche relativamente alle istanze della sessualità, potendo così vedere queste persone solo come uomini e donne con i loro desideri e le necessità tipici di ogni essere umano».

Cinque consigli degli esperti di Apmarr per aiutare donne e uomini con una patologia reumatologica a vivere al meglio la sfera affettiva e sessuale:

1. Comunicazione aperta e onesta tra i partner su sentimenti e desideri 2. Educazione e formazione sessuale 3. Affidarsi a specialisti con percorsi di cura ad hoc 4. Partecipazione a iniziative che consentano di acquisire consapevolezza della patologia diagnosticata (per evitare sia di sottovalutarla che di sovrastimare le difficoltà possibili) 5. Chiedere al partner di partecipare ogni tanto agli incontri con i medici