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Che si tratti di terapie, di dubbi su come coniugare la vita personale con la malattia o di avere sostegno, per le persone italiane con tumore del polmone - e ancor più per i loro caregiver - il web è ormai un punto di riferimento. Le associazioni dei pazienti, l’informazione veicolata dai professionisti e i canali di informazione sono le fonti principali. E la cattiva informazione, almeno in questo campo, è piuttosto rara. Sono alcuni dei dati che mergono dall’indagine di BVA Doxa “Il tumore al polmone, tra bisogni di conoscenza e fake news”, presentata oggi a Roma nel Convegno nazionale “Inventing for lung. Il contributo dell’Innovazione per il trattamento del tumore al polmone”, promosso da MSD Italia.
«L’indagine di BVA Doxa evidenzia come pazienti e caregiver manifestino esigenze complesse e diversificate che vanno oltre il trattamento del tumore del polmone, comprendendo il supporto psicologico, la gestione della vita quotidiana, la comunicazione con i clinici e i rapporti con i centri di cura», ha spiegato Silvia Novello, responsabile dell’Oncologia Medica all’Ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano, Ordinario di Oncologia Medica all’Università degli Studi di Torino e Presidente WALCE (Women Against Lung Cancer in Europe). “Ogni area rappresenta un aspetto critico del percorso assistenziale. Il bisogno informativo legato ai trattamenti è predominante e riflette il desiderio di comprensione e controllo sugli aspetti pratici di gestione della malattia. Anche la componente psicologica è un bisogno fondamentale. Pazienti e caregiver trovano conforto e vicinanza in spazi ‘protetti’ come forum e community online, dove possono condividere esperienze e trovare supporto tra pari”.
L’indagine ha rilevato che inn due anni (ottobre 2022 – ottobre 2024), sono stati pubblicati 67.400 post in italiano sul carcinoma polmonare, con un milione di interazioni, like, commenti e share seguiti ai post originari.
Sei utenti su dieci che parlano online di tumore del polmone sono uomini, hanno fra i 25 e i 44 anni e sono soprattutto caregiver in cerca di informazioni sul trattamento. Il 63% delle conversazioni su questa patologia riguarda infatti le terapie, le opzioni di cura e le aspettative di vita, seguite dal supporto psicologico, visto che il 31% delle discussioni in rete è orientato proprio al sostegno emotivo. Va poi considerato che il tumore al polmone impatta profondamente sulla vita quotidiana. Il 13% delle discussioni, infatti, riguarda l’adattamento alla nuova realtà, bilanciando vita personale, lavoro e terapie. Anche la comunicazione efficace con il personale medico e il rapporto con i centri di cura sono essenziali per una gestione ottimale della malattia. Il 10% dei bisogni riguarda il dialogo con i clinici, mentre il 3% è legato all’esperienza con le strutture sanitarie.
Sono soprattutto i caregiver a produrre post o ad animare le discussioni on line sul tumore del polmone e, più in generale, sul cancro. Nella maggior parte dei casi, si tratta di familiari e il loro ruolo di sostegno al malato è fondamentale. L’informazione rappresenta la prima medicina, ma molti pazienti e caregiver non sono a conoscenza delle ultime innovazioni e potrebbero non sapere che esistono nuovi trattamenti o approcci in fase di studio, anche per le difficoltà a comprendere termini tecnici. Di conseguenza, le loro ricerche online si limitano a termini più comuni e concreti, che sembrano più direttamente applicabili alla loro situazione.
«Le associazioni di pazienti sono i principali attori impegnati nel sensibilizzare la popolazione, colmando non solo un gap informativo ma anche un importante vuoto emotivo», sottolinea Adriana Bonifacino, presidente di Fondazione IncontraDonna. «Come emerge dall’indagine, i principali bisogni comunicativi sul tumore del polmone coperti dalle associazioni riguardano la corretta informazione e divulgazione di nuove scoperte scientifiche, farmaci ed esami diagnostici mirati (40%), la sensibilizzazione (25%), cioè campagne rivolte a tutta la popolazione o a segmenti specifici su sintomi e fattori di rischio, il supporto emotivo (15%), l’aiuto pratico (12%), cioè indicazioni su servizi e agevolazioni per il paziente o consigli per migliorare la vita quotidiana e il benessere psico-fisico, e l’advocacy (8%), ad esempio con la diffusione e il sostegno ad appelli per ridurre i fattori di rischio o in favore dei diritti dei pazienti».
«La Rete è ricca di contenuti sulla malattia», aggiunge Annalisa Mandorino, Segretaria Generale di Cittadinanzattiva. «Clinici e associazioni mantengono un solido filtro informativo, confutando sistematicamente le notizie false, infatti, come rivela l’indagine di BVA Doxa, solo il 4% dei post afferisce a fake news rispetto, ad esempio, a circa il 15% nel tumore della mammella».
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