Sensibilizzare bambini, insegnanti e adulti al valore dell’inclusività e promuovere, attraverso la conoscenza, l’abbattimento delle barriere nei confronti di tutte le diversità. È quanto si proponela campagna “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi”, promossa dalle Associazioni Ananas, (Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà), Anf (Associazione neuro fibromatosi, e Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease, presentata mercoledì 15 maggio a Roma. 

La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica rara che colpisce nel mondo una persona su 3 mila e che in Italia si stima coinvolga circa 20 mila pazienti.

«È una patologia complessa – sottolinea Maria Cristina Diana, dell'Unità di Neurologia pediatrica e malattie muscolari  del Gaslini di Genova - che proprio per la varietà dei suoi segni e sintomi andrebbe affrontata con un approccio multidisciplinare specialmente in presenza di neurofibromi plessiformi. Questi tumori possono coinvolgere tutta una serie di organi e distretti ed è quindi fondamentale poter contare su team multispecialistici che includano ad esempio oncologi, genetisti, neurologi e pediatri ospedalieri».

Come spiegano le tre Associazioni promotrici della campagna, la NF1 «pone numerose sfide per i bambini e le loro famiglie e la socialità è una di queste». Per chi convive con questa patologia la qualità della vita è spesso compromessa non solo per l’impatto sulla salute, ma anche a causa delle difficoltà di inclusione sociale che spesso portano i bambini all’isolamento. «Accendere i riflettori e aumentare l’informazione sulla malattia – sottolineano le Associazioni - è il primo passo da compiere per contribuire ad abbattere questi ostacoli, partendo proprio dalla scuola come luogo chiave per insegnare, a tutti, il valore dell’inclusività».

La campagna ha visto la realizzazione di un progetto educativo, “Speciale come noi. Più amici più forti”, un percorso per far conoscere la NF1 e più in generale le malattie rare all’interno delle scuole, promuovendo l’inclusione e la diversità tra i piccoli studenti. La prima tappa del progetto educativo è stata un laboratorio in cui bambini con NF1 e non hanno giocato insieme e, grazie a parole e disegni, hanno espresso desideri, preoccupazioni, paure. Un’attività che ha permesso di raccogliere il vissuto di questi piccoli pazienti e dei loro amici. Il progetto è proseguito con la realizzazione di un kit educativo che verrà distribuito nelle scuole a settembre prossimo.

«Curare i pazienti e migliorare la loro qualità di vita significa anche promuovere e supportare progetti di valore che, come la campagna “Siamo iNFinite sfumature”, considerano esigenze e bisogni dei pazienti al di là della loro malattia, e guardano alla loro crescita e al loro futuro» dice Claudia Santoro, dell'Università della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli.

«Siamo iNFinite sfumature è un progetto che ci assomiglia. Come Alexion è ambizioso, perché vuole fare la differenza per le persone che hanno una malattia rara e per le loro famiglie» commenta infine Anna Chiara Rossi, vicepresidente e general manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare Disease.