Essere costituite da almeno dieci anni: è questo il requisito per poter aderire al Registro unico delle associazioni della salute (Ruas) che raccoglierà gli Enti del Terzo settore attivi in ambito sanitario. Ed è proprio questo requisito che desta preoccupazione tra le organizzazioni dei pazienti, in particolare quelle di persone con malattie rare. Nell'ultima Legge di Bilancio, infatti, è stata prevista e disciplinata l’istituzione del Ruas, i cui criteri per l’adesione, tuttavia, potrebbero non includere le Associazioni di pazienti con malattie rare, impedendo loro di partecipare ai principali processi decisionali individuati dal ministero della Salute e alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica (Cse) dell'Aifa nelle aree da questa indicate.

Non per nulla sono già 43 le firme sulla lettera indirizzata ai parlamentari dalle Associazioni e Organizzazioni di pazienti e di cittadini dell’InPags Network.

«Molte delle organizzazioni operanti nel contesto delle patologie rare hanno origine dagli stessi pazienti o dalle loro famiglie che ricevono una diagnosi, ancora troppo spesso, dopo molti anni di attesa» sottolinea il gruppo dell’InPags Network. «Negli ultimi cinque anni – ricorda la lettera - la ricerca scientifica ha consentito di arrivare a diagnosticare moltissime malattie rare; questo importante risultato ha aumentato il numero di organizzazioni che oggi si sono costituite per portare avanti le istanze dei propri associati».

Alla luce di ciò, il criterio introdotto con la Legge di Bilancio limiterebbe «la partecipazione di un rilevante numero di Associazioni che, considerando l’eterogeneità e la complessità delle patologie rare, potrebbe dare un valido contributo soprattutto all’Agenzia italiana del farmaco. Queste Associazioni, seppur “giovani”, vivendo quotidianamente la malattia potrebbero ben rappresentare l’impatto che la stessa genera sulla vita delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie».

«Siamo convinti che la partecipazione, specialmente nelle decisioni della Commissione scientifica ed economica di Aifa, debba avvenire seguendo regole ben definite e strutturate – dice Francesco Macchia, Managing Director di Rarelab, che coordina l’Inpags Network - e accogliamo, quindi, con favore l’attenzione verso il tema della rappresentanza posto nella Legge di Bilancio. Riteniamo, però, che i criteri stabiliti dal Legislatore siano troppo restrittivi – aggiunge - in particolare nel contesto delle malattie rare, e che dovrebbero, invece, essere inclusivi e tenere in considerazione la specifica natura delle Associazioni e Organizzazioni che rappresentano i pazienti con malattie rare, difficilmente comparabili per loro natura stessa ad altre realtà rappresentative».