In Italia circa 7 mila persone convivono con la beta-talassemia, malattia genetica che nelle forme più gravi richiede trasfusioni regolari. Definire una strategia nazionale integrata per migliorare i percorsi di cura è l’obiettivo emerso dalla conferenza conclusiva del progetto Blood & Beyond, che martedì 21aprile ha riunito a Roma Istituzioni, clinici e Associazioni di pazienti per trasformare l’innovazione in modelli organizzativi più omogenei.
L’incontro ha rappresentato una sintesi dei risultati del progetto, offrendo una fotografia dello stato attuale della gestione della patologia in Italia e individuando punti di forza e criticità. L’iniziativa si è sviluppata attraverso un roadshow che ha coinvolto Campania, Puglia, Sicilia e Sardegna, favorendo il confronto multidisciplinare sulla gestione del sangue e sull’ottimizzazione dei percorsi assistenziali, con l’obiettivo di ridurre le disuguaglianze territoriali nel Servizio sanitario nazionale.
Dai territori sono emersi modelli già operativi che potrebbero essere estesi a livello nazionale. In Campania è stato sviluppato un modello assistenziale integrato che utilizza telemedicina e diagnostica avanzata per la gestione delle complicanze. In Puglia è stato rafforzato il sistema di raccolta pubblica del sangue grazie a strumenti digitali, tra cui l’app “Puglia Dona” per la sensibilizzazione dei cittadini. In Sicilia e Sardegna il confronto ha accelerato la piena attuazione dei Percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali e l’adozione di modelli di Patient Blood Management per ottimizzare l’uso della risorsa sangue e garantire continuità assistenziale.
Dalla sintesi finale sono emerse alcune priorità condivise: rafforzare il coordinamento nazionale attraverso il Tavolo dedicato alle talassemie, consolidare le reti clinico-assistenziali regionali, aggiornare i Percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali in linea con l’innovazione terapeutica e accompagnare l’introduzione delle nuove terapie con strumenti organizzativi adeguati.
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